Dra. Montserrat Alfaro
La calidad de vida es un aspecto fundamental en la atención integral de los pacientes con hemofilia, ya que la enfermedad suele impactar las capacidades físicas, la salud y las emociones de estos.
Factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales, el dolor, tanto crónico como agudo, las hemorragias y hasta la edad pueden afectar la calidad de vida que tenga un paciente con esta enfermedad.1
A nivel psicológico destacan los sentimientos de culpa y la vergüenza por padecer hemofilia, así como el constante estrés físico y social, que viven tanto los pacientes como sus familiares.1
Al ser la hemofilia un trastorno hemorrágico mayormente hereditario -ligado al cromosoma X-, en el que la sangre no coagula de manera adecuada, las dificultades para detener los sangrados también tienden a generar sentimientos de impotencia por parte de los pacientes.1,2 (Ver recuadro: Epidemiologíay tipos de la enfermedad).
Asimismo, la participación de la sociedad -amistades, actividades de ocio, trabajo o lugar de estudio- muchas veces tiende a incidir negativamente en la incorporación de la persona con hemofilia a su ambiente social, afectando sus relaciones interpersonales.3
Otro de los factores que puede impactar la calidad de vida de un paciente con hemofilia es el dolor, ya que puede llegar a ser incapacitante, influyendo en la ejecución de actividades diarias.
A este se le suman los hematomas y las hemorragias -manifestaciones comunes de la enfermedad- que, en ocasiones, prolongan el tiempo de hospitalización, aumentan la necesidad de cirugías y hasta tienen repercusiones a nivel socioeconómico por los costos asociados al tratamiento.1 Somos conscientes de los retos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara como la hemofilia, y cómo esto impacta a sus familiares y cuidadores. Por eso, trabajamos con los gobiernos y otros actores del sector salud para una atención médica integral del paciente.
Adicional a los factores anteriores, un nuevo reto se sumó en el año 2020 a la atención de estos pacientes.
Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la pandemia por COVID-19 complicó, aún más, la vida de las personas con trastornos de la coagulación, lo que requirió que estas mismas innovaran para adaptarse al cambio y cumplir con su plan integral de tratamiento, en pro de una mejor calidad de vida.4
Síntomas que inciden en la adaptación a la enfermedad
Hemorragias en las articulaciones, debajo de la piel o en los músculos y tejidos blandos, en la boca y/o encías, en la nariz, en la cabeza al nacer, después de recibir inyecciones o de la circuncisión, así como sangre en la orina y/o en las heces son los signos más comunes de la hemofilia.2
Lo anterior, permite comprender por qué el día a día del paciente hemofílico y de sus familiares o cuidadores constantemente sufre procesos de adaptación y es importante velar por una atención integral, para evitar consecuencias psicológicas (miedo o culpa), así como dotar al paciente de una mejor calidad de vida.
Para conocer el tipo de calidad de vida que lleva una persona con hemofilia, el médico tratante requiere evaluar la percepción del paciente acerca de su bienestar, de las experiencias obtenidas a raíz de los trastornos hemorrágicos sufridos y de su satisfacción con el tratamiento que recibe. Esta evaluación también permite conocer el grado de funcionalidad del paciente.1
¿Cómo lograr una mejor calidad de vida en un paciente con hemofilia?
La mejor forma es tratando la hemofilia ya sea mediante la reposición del factor de coagulación que falta o bien, a través de alguna de las terapias alternativas existentes, para que de esta manera la sangre se coagule adecuadamente.2
La Federación Mundial de Hemofilia recomienda un régimen de tratamiento profiláctico, que consiste en la administración regular del agente terapéutico para mantener la hemostasia y prevenir el sangrado, por encima de un régimen de tratamiento a demanda (en el cual el tratamiento se administra en el momento que se presenta un sangrado).8 Se recomienda que el tratamiento profiláctico inicie desde los primeros años de vida.
En lo que a la población pediátrica respecta, los determinantes de una buena calidad de vida se componen del grupo de amistades, el apoyo de la familia y tratamiento de la enfermedad. Los adolescentes pueden optar más por la práctica de actividad física, la ayuda de personas cercanas y asistencia a la escuela o colegio.1
Por su parte, los adultos incrementan sus expectativas de vivir con menos secuelas de la enfermedad para disfrutar la vida, ser independientes en las actividades cotidianas y participar en los entornos familiares y sociales. Para ello, pueden realizar ejercicio, terapia física u ocupacional e incluso participar en programas de rehabilitación.1y7
Fuentes
Villegas Alzate, Juan Diego et al. Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia. Sección “Calidad de vida y hemofilia”. Disponible en https://www.redalyc.org/jatsRepo/2738/273856494017/273856494017.pdf Último acceso en marzo 2021.
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Información básica sobre la hemofilia. Disponible en https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/facts.html#:~:text=La%20hemofilia%20es%20un%20trastorno,ayudan%20a%20detener%20la%20hemorragia. Último acceso en marzo 2021.
Salus vol.19. Calidad de vida del paciente hemofílico desde la mirada del pensamiento complejo de Edgar Morín. Disponible en http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1316-71382015000400003 Último acceso en marzo de 2021.
Federación Mundial de la Hemofilia. Adaptarse al cambio. Disponible en https://www1.wfh.org/docs/WHD2021/WFH-WHD2021-OneSheet-ES.pdf Último acceso en marzo de 2021.
National Heart, Lung and Blood Institute. Hemofilia. Disponible en https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/espanol/hemofilia último acceso en marzo de 2021.
Federación Española de Hemofilia. Tipos de tratamiento. Disponible en http://fedhemo.com/que-es-la-hemofilia/tratamiento/tipos-de-tratamiento/ último acceso en marzo de 2021.
Elsevier. Revista Colombiana de Reumatología. Calidad de vida en una población con hemofilia: estudio de corte transversal en un centro de tratamiento de hemofilia. Disponible en https://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-calidad-vida-una-poblacion-con-S0121812316300949#:~:text=Algunos%20factores%20que%20mejoran%20la,mediante%20el%20ejercicio%2C%20ortesis%2C%20terapia último acceso en marzo de 2021.
Dra.Montserrat Alfaro
La Dra.Montserrat Alfaro estudió medicina general en Costa Rica; con posgrado en la Universidad Descartes de París en Colposcopia y cervicovaginal, además de manejo de embarazo de alto riesgo, con Doctorado en Medicina en la Universidad de Ciencias Médicas en San José, Costa Rica. Es gerente médico de Enfermedades Raras y Salud de la Mujer de Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC)
