La disautonomía forma parte de la categoría de las llamadas enfermedades “huérfanas” que los especialistas piden no volver invisibles, porque ignorarlas equivale a una segunda dolencia para el paciente.
El doctor Humberto Fasanella, especialista en disautonomía, ofreció una interesante ponencia virtual, titulada ¿Qué es disautonomía? Nuevos enfoques, actividad organizada por la Fundación Disautonomía Panamá, la Universidad de Panamá (UP) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá.
De manera conceptual, explicó que se define como “una enfermedad del sistema nervioso, tanto periférico (concepto tradicional) como central (concepto nuevo), por la cual el sistema simpático y o parasimpático no están en equilibrio cuando hay una carga física o emocional”.
Muy importante es la observación del Dr. Fasanella. Estas cargas físicas o emocionales pueden ser muy pequeñas, como el simple acto de levantarse, hasta moderada, por ejemplo, subir el piso de una escalera.
También se puede manifestar en reposo, tanto dormido como despierto, o por una carga emocional, con o sin afección del sueño.
De manera ilustrativa, levantarse de la cama puede significar un episodio de mareo, confusión y taquicardía.
¿Cuáles son los síntomas?
El Dr. Fasanella detalla varios síntomas asociados con la enfermedad
- Ojos secos, boca seca, tos seca, prurito cutáneo y urticaria
- Disnea o sensación de falta de aire
- Intolerancia a múltiples alimentos, lo cual produce distensión abdominal
- Disuria o molestia al orinar, urgencia miccional, dispareunia, sensación de peso vaginal o rectal, dolor en testículo, habitualmente el derecho
- Temblor fino en manos
- Dolor en manos y pies. Esta dolencia se conoce como fascitis plantar y mejora en el transcurso del día
Parkinson plus. En este caso, se manifiesta con cierta rigidez en el cuello, pasos muy cortos y pensamiento lento. También es vinculante con problemas de la vejiga.
Hay varios síntomas de tipo cardiovascular: síncope, hipotensión arterial, taquicardia paroxística ortostática (POTS).
La Fundación Disautonomía Panamá, que nació en el año 2017 para hacer visible esta condición, “difícil de diagnosticar, cuya condición es discapacitante, multisistémica y poco conocida por el público general”, hace referencia a otros síntomas asociados a la enfermedad:
- Falta de energía
- Bostezos
- Palidez
- Sensación de cosquilleo (parestesia)
- Malestar epigástrico
- Debilidad
- Después del mediodía se sienten sin energía
- Calor
- Ansiedad
- Disminución del campo visual
- Hiperventilación
- Palpitaciones
- Sudoración excesiva (diaforesis)
- Náuseas
- Mareo
- Vértigo
- Sensación de oídos tapados
- Escuchar un zumbido gradual en los oídos
- Debilidad para respirar o caminar
- Sensación de desmayo inminente
El Dr. Fasanella explicó que la disautonomía es hereditaria, pero en un mismo grupo familiar pueden coexistir distintas expresiones. Es decir, se hereda la enfermedad, pero no con idéntica manifestación: una madre puede presentar síncope cardiovascular, los hijos síntomas digestivos o trastornos psicoafectivos.
El especialista, junto con el Dr. Enrique Mendoza, como investigador de disautonomía de la Clínica de la Universidad de Panamá, en evaluaciones a más de 200 pacientes con formas disautonómicas, han podido llegar a varias conclusiones.
Entre otras, que la sensación de falta de aire es real. En la prueba de espirometría se presenta una capacidad vital disminuida y las personas sienten que les falta fuerza en el pulmón.
“No solo es real, se entiende y se puede mejorar esta condición”, subrayó el Dr. Fasanella, quien destacó el interés de Panamá por conocer la enfermedad y, en el caso concreto de la UP, de ofrecer sus recursos para mejorar la atención a este tipo de paciente.
Por otra parte, dada la insuficiencia respiratoria que provoca el covid-19, se recomienda, si el paciente tiene una trastorno respiratorio de base, se ponga en contacto con su médico para someterse a una espirometría y determinar con cuál capacidad pulmonar inicia la enfermedad.
En algunos países, solo se considera que el paciente tiene esta condición si existe desmayo.
Sin embargo, observa el especialista, otros síntomas, como ya se explicó, boca seca, tos nocturna, dificultad para respirar, irritación de garganta, manos dormida, urgencia miccional o dolor en la planta del pie al despertar, pueden ser claros indicios de la enfermedad.
“Lo más visible será síncope, pero hay muchos patrones que podemos elaborar”, afirmó.
Emociones y disautonomía
El Dr. Fasanella explica que en este tipo de paciente se observa distimia, es decir, “un trastorno afectivo crónico del humor que no llegar a ser depresivo, pero puede llegar a serlo”.
De igual modo sufre de muchas fobias, en particular por una tendencia genética a experimentar déficit de serotonina.
Puede sufrir desde miedo a los espacios cerrados o a las multitudes, a la soledad nocturna y en general sufrir crisis de pánico.
Menos carbohidratos
Un consejo fundamental del especialista, quien junto a su esposa Dra. Yolanda López, ha trabajado este tema por más de 20 años, es que mejorar la calidad de vida del paciente con disautonomía también supone aprender a mantener una dieta baja en carbohidratos y suspender el consumo de productos con lactosa.
Es aconsejable evitar jugos de naranja, fresa o mora por su capacidad de fermentar y despertar un cuadro disautonómico digestivo.
Con respecto a los ejercicios tipo pesas o aeróbicos, el Dr. Fasanella señala que sí se pueden hacer si la persona está en una forma compensada, sin por ello descartar una prueba de esfuerzo.
Reconoce que esta dolencia también se vincula de manera importante con el trastorno del sueño y lo que denomina la “pensadera nocturna”, trastorno de pensamiento fatídico o manía anticipatoria, por lo cual la noche transcurre anticipando hechos que a lo mejor nunca ocurrirán, pero roban la paz y, por supuesto, el necesario descanso nocturno.
El especialista advierte que es enemigo de los protocolos; “los sigo, pero es necesario tomar en cuenta a cada paciente”.
Las personas que sospechen sufrir este trastorno o también su familiar, se pueden poner en contacto con la Fundación Disautonomía Panamá:
https://disautonomiapanama.org/
Su vocación solidaria los ayudará a no estar solos en el diagnóstico, tratamiento y nuevas terapias en favor de una mejor calidad de vida.
Violeta Villar Liste
[email protected]
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