El estudio, Divulgación ética de biomarcadores de riesgo de Alzheimer en participantes latinoamericanos, liderado por el Centro de Neurociencia del Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología (INDICASAT-AIP) de Panamá, aborda esta perspectiva
Por: Violeta Villar Liste con información del estudio Divulgación ética de biomarcadores de riesgo de Alzheimer en participantes latinoamericanos
La ciencia del envejecimiento ha comprobado que antes de manifestarse la enfermedad de Alzheimer, los síntomas pueden estar latentes por años. Los biomarcadores son herramientas esenciales para identificar estos riesgos tempranos.
Sin embargo, una vez en poder de la información, ¿cómo explicarle al paciente que participa en un estudio que tiene este riesgo? ¿cómo puede sentirse la persona y cuáles son las implicaciones éticas?
El estudio, Divulgación ética de biomarcadores de riesgo de Alzheimer en participantes latinoamericanos, liderado por el Centro de Neurociencia del Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología (INDICASAT-AIP) de Panamá, aborda esta perspectiva.
El artículo que se publica en Frontiers, contextualiza que en los últimos años se ha hecho más común la divulgación de biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer (EA), ofreciendo “información crucial sobre el riesgo y la progresión de la enfermedad”.
Sin embargo, “en entornos de bajos recursos, donde el acceso a la atención médica, la capacitación de los profesionales y el apoyo al paciente suelen ser limitados, la divulgación de biomarcadores de la EA presenta desafíos éticos, logísticos y psicológicos únicos”.
Estas realidades y desafíos son abordados en la investigación, autoría de los siguientes autores y autoras y sus correspondientes afiliaciones institucionales:
Diana C. Oviedo1,2,3 Rasheda Haughbrook4,5 Carli Culjat4 Ladanya Ramirez Surmeier6,7,8Adam E. Tratner3,9María B. Carreira1,3,9Alcibiades E. Villarreal1,3Sherelle L. Harmon5,10Oriana I. Batista11Zhuo Meng4Eugenia Millender1,4Casey D. Xavier Hall4,12*Gabrielle B. Britton1,3,4,13*
1 Centro de Neurociencia, Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología (INDICASAT-AIP), Ciudad de Panamá, Panamá
2 Escuela de Psicología, Universidad Santa María La Antigua (USMA), Ciudad de Panamá, Panamá
3 Sistema Nacional de Investigación (SNI) de la Secretaría Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación (SENACYT), Ciudad de Panamá, Panamá
4 Centro de Ciencias de la Población para el Empoderamiento de la Salud, Facultad de Enfermería, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
5 Departamento de Psicología, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
6 Facultad de Ciencias Sociales y Políticas Públicas, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
7 Instituto Pepper sobre Envejecimiento y Políticas Públicas, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
8 Programa de Salud Pública, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
9 Universidad Estatal de Florida, Ciudad de Panamá, Panamá
10 Centro de Ciencias del Comportamiento Traslacional, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
11 Centro Gendiagnostik, SA, Chiriquí, Panamá
12 Facultad de Trabajo Social, Universidad Estatal de Florida, Tallahassee, FL, Estados Unidos
13 Centro de Vacunación e Investigación (CEVAXIN), Ciudad de Panamá, Panamá
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*Correspondencia: Casey D. Xavier Hall, Gabrielle B. Britton
Este trabajo fue financiado por la Secretaría Nacional de Ciencia y Tecnología (Senacyt) y el Sistema Nacional de Investigación (SNI) AIP.
¿Qué es un biomarcador?
El Instituto Nacional del Cáncer de los Estados Unidos define el biomarcador como “una molécula biológica que se encuentra en la sangre, otros líquidos o tejidos del cuerpo, y cuya presencia es un signo de un proceso normal o anormal, de una afección o de una enfermedad. Un biomarcador se utiliza a veces para determinar la respuesta del cuerpo a un tratamiento para una enfermedad o afección. También se llama marcador biológico, marcador molecular y molécula distintiva”.
En la investigación se explica que en el año 2024, “la Asociación de Alzheimer actualizó sus criterios para enfatizar el diagnóstico con base biológica ( Jack et al., 2024 ), incorporando la detección de amiloide- β y tau mediante PET y líquido cefalorraquídeo (LCR)”.
Los biomarcadores basados en la sangre han surgido como herramientas accesibles y escalables, aunque la validación sigue en curso, en particular para el diagnóstico temprano, describen.
De hecho, en mayo de 2025, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera prueba de sangre que detecta la patología amiloide vinculada al Alzheimer en pacientes con deterioro cognitivo ( FDA, 2025 ).
Los estudios genéticos también son fundamentales y la resonancia magnética (RM) “proporciona información diagnóstica valiosa, que distingue la EA de otras demencias y revela atrofia en el lóbulo temporal medial y el hipocampo en la enfermedad temprana”.
Los biomarcadores aportan el beneficio de “indicar la neuropatología de la EA incluso en individuos asintomáticos y se han logrado grandes avances en el diagnóstico”.
Pero, ante “la disponibilidad limitada de tratamientos efectivos, la positividad de los biomarcadores puede no traducirse directamente en un beneficio clínico, aunque todavía puede respaldar la planificación y la toma de decisiones”,
Es decir, si bien el paciente no tendría la opción de una curación inmediata, podría actuar de manera temprana antes de un deterioro irreversible.
Esta realidad ética genera angustia e incertidumbre por la complejidad de la enfermedad y las implicaciones en la persona.
De la aceptación al miedo
Este estudio que consistió en “la revisión de la literatura disponible, estudios revisados por pares, informes regionales y documentos de políticas sobre EA en Latinoamérica”, encontró distintas respuestas en las personas al conocer los riesgos de sufrir EA.
“Para algunas personas, la divulgación puede ser una experiencia positiva, ya que les ayuda a comprender mejor su afección y qué esperar en el futuro, lo que puede reducir la incertidumbre y proporcionar una sensación de control sobre la situación. Las personas podrían sentirse más preparadas para afrontar su condición, ya que recibir información puede ayudarles a tomar decisiones más acertadas y fundamentadas sobre asuntos legales, financieros, familiares y de salud”,
Pero en otros casos, “recibir los resultados también puede estar asociado con angustia, ansiedad, depresión, incertidumbre, miedo y una sensación de impotencia, con la sensación de que no hay esperanza tras un diagnóstico”.
“Las personas pueden temer ser estigmatizadas o discriminadas debido a su estado de biomarcador, lo que podría afectar diferentes aspectos de sus vidas, como la disponibilidad de servicios de salud, el empleo o las relaciones”.
Situación en la región
En la investigación se documenta que la región de América Latina enfrenta múltiples desafíos.
Como los avances en el diagnóstico basado en sangre “ofrecen una vía prometedora para la detección temprana y la preparación para el tratamiento”, “existe una creciente necesidad de estudiar la mejor manera posible de divulgar los resultados”.
Se propone “una inversión coordinada en capacidad de investigación, validación de biomarcadores y la preparación del sistema de salud” como estrategia “esencial para garantizar el acceso equitativo a las terapias emergentes”.
Ante los avances en materia diagnóstica, el reto de cómo informar a los participantes de los resultados de su investigación, “es una obligación ética fundamental y debe basarse en los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia” y respetar “la autodeterminación del participante, lo que significa que las personas son libres de decidir si reciben los resultados”.
Un aspecto crucial es manejar una “comunicación transparente sobre los hallazgos que pueden afectar su salud, bienestar o decisiones médicas”.
Alcances del estudio
“En América Latina, hasta donde sabemos, ningún estudio ha incorporado la divulgación de biomarcadores en estudios sobre envejecimiento y demencia. La carga de la EA está aumentando rápidamente en la región, pero la investigación, la infraestructura y el acceso terapéutico siguen siendo limitados”, advierten las y los autores.
Proponen con base en la revisión de investigaciones vigentes que estudios centrados en un enfoque contextualizado para la divulgación de biomarcadores de la EA priorice el bienestar y la equidad del paciente, en particular en el caso de los entornos de bajos recursos.
Estas estrategias son esenciales “para fomentar la confianza, promover la equidad en salud y apoyar los esfuerzos de prevención de enfermedades en comunidades diversas, así como para garantizar el avance ético de la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD)”.
Ver documento original:
https://www.frontiersin.org/journals/dementia/articles/10.3389/frdem.2025.1672075/full
Por: Violeta Villar Liste con información del estudio Divulgación ética de biomarcadores de riesgo de Alzheimer en participantes latinoamericanos
