Por: Liseth Lezcano | Fotos: Cortesía ION
La autora de este reportaje es Liseth Lezcano, periodista egresada de la Universidad de Panamá (UP) con posgrado en Gestión de Recursos Humanos por la UP y maestría ejecutiva en Periodismo por la Universidad Santa María La Antigua (USMA). Como paciente del ION ha querido escribirlo en justo homenaje a la familia del Oncológico y así lograr que el país conozca desde su mirada, que representa a la de cada paciente y sus familias, el valor de una institución que se ha ganado el corazón de Panamá. Todo un país acompaña al ION en su demanda de presupuesto justo y mejores instalaciones. Desde La Web de la Salud agradecemos el esfuerzo de Liseth Lezcano, admiramos su profesionalismo y su ejemplo de lucha.
“Usted, tiene cáncer”.
Esta frase, que de la sospecha conduce a la confirmación, “es un abismo de emociones e incertidumbres”, explican los pacientes al intentar describir el estremecimiento que dejó en sus vidas el conocer el diagnóstico de la enfermedad.
La mayoría está dispuesto a ponerse su camiseta de lucha; otros se deprimen y creen que la vida se agotó.
Surgen cambios radicales en la vida del paciente, de sus familias, compañeros de trabajo y amigos… todo se trastoca.
La característica de la dolencia obliga a un abordaje integral que incluya médico general, oncólogo o cirujano, oncólogo clínico, radio-oncólogo. También un psicólogo que ayude a sobrellevar los retos físicos, mentales y espirituales a los cuales se deben enfrentar.
El cáncer no mide raza, edad, cultura o estatus social. Cualquiera puede vivir la experiencia de sufrir esta enfermedad que en el caso de Panamá encuentra al paciente con una institución emblemática en recibir, atender y sanar: el Instituto Oncológico Nacional (ION) Juan Demóstenes Arosemena, un puente que conecta con la esperanza de la sanación.
Una historia de amor hacia el paciente con cáncer
El ION está dirigido por un Patronato nombrado por el Órgano Ejecutivo. El presidente del Patronato del ION es el ministro de Salud de la República de Panamá o su representante en la institución.
El director general es la máxima autoridad operativa del Instituto Oncológico Nacional. Su función es general y de coordinación de todas las áreas funcionales de la organización. Además, existe un subdirector general que suple al director en su ausencia.
El Dr. Juan Carlos Alcedo Velarde, director general del Instituto Oncológico Nacional, informó que en este hospital de tercer nivel, se atienden 22,884 pacientes. De esta cifra, 16,202 son damas y 6,682 son varones.
El Dr. Alcedo detalló que factores como el envejecimiento de la población estilo de vida, obesidad y ambiente son factores que influyen en la aparición de nuevos casos de cáncer.
El ION es una institución de puertas abiertas para todos los pacientes, con personal altamente comprometido con la causa común: “Vencer o frenar la enfermedad”. Da el todo por el todo para que cada uno reciba la mejor atención posible.
Madelein Sambrano, trabaja en “el Oncólogico”, como también se le conoce, desde hace seis años. Es enfermera y encargada del sexto piso. Asegura que su mayor satisfacción de trabajar en la institución es dar lo mejor de sí como profesional y como persona, para que los pacientes se sientan queridos y bien atendidos.
En el ION, cada día, más de una veintena de pacientes se acercan a registrarse, luego de ser referidos por los distintos hospitales públicos y privados.
Este Instituto se fundó hace 83 años con el propósito de atender, tratar y ofrecer no solo atención de salud de calidad. Se destaca por rendirle honor a lo que reza su misión:
“Ser una institución especializada en la rama de la Oncología, cuyo propósito fundamental es brindar una excelente atención médica, social y familiar, a toda la población panameña, con el apoyo de la comunidad. Interviene directamente un equipo humano altamente calificado y de gran sensibilidad humana”.
Sus instalaciones exhiben el paso del tiempo porque los recursos que se asignan tienen como prioridad el abastecimiento de insumos, equipos y medicamentos para los pacientes.
Sus espacios físicos se han quedado reducidos ante la cantidad de pacientes que recibe y atiende cada día.
Con respecto a las necesidades de nuevos equipos y personal para atender a los pacientes con cáncer, el director del ION expresó que la limitación de espacios físicos del hospital actual condiciona que no pueden instalarse equipos adicionales para diagnóstico y tratamientos y existan limitaciones para la formación de nuevos oncólogos.
Pese a esa imagen física que se capta a simple vista, el ION es un lugar que brilla con luz propia, porque prevalece el amor, la cortesía y el apoyo mutuo entre el personal, pacientes y familiares, quienes han aprendido a convivir como una gran familia que se quiere y ayuda en todo momento con tal de combatir esta terrible enfermedad.
Atención integral al paciente de la ciudad y del interior
El ION abre sus puertas a las 4:00 a.m., pero muchos pacientes, especialmente quienes viven en el interior del país, amanecen en sus alrededores. Algunos empiezan a llegar a la medianoche: a la 1:00 a. m. o desde las 2:00 a. m., porque es la única forma de estar a tiempo y allí esperan ser atendidos entre las 7:00 a. m. y 8:00 a. m.
Si se trata de una urgencia, la Sala de Corta Estancia atiende las 24 horas, los sietes días de la semana.
Cada sala de atención inicia su día con una sobrepoblación conformada por pacientes y acompañantes que esperan a su médico oncólogo o a algún especialista que lo examine o le informe cómo está su condición de salud.
Karen González es banquera de profesión. Desde octubre de 2021 es paciente del ION. Le diagnosticaron carcinoma neuroendocrino, un cáncer poco común. Ha vivido su historia tratando en lo posible de no cambiar su rutina diaria sin descuidar su salud según lo recomendado por sus médicos. Trata de no pensar en la enfermedad, de mantenerse ocupada y continúa trabajando. La etapa más dura para ella fue asimilar la enfermedad y contarle a su familia, en especial a su hijo. Recibir atención médica en el ION ha sido una bendición para Karen, porque si bien la situación no ha sido fácil, encontró en el Instituto Oncológico Nacional las fuerzas y herramientas necesarias para asimilar su enfermedad. Afirma que se siente muy agradecida, porque en este recorrido por el Instituto, ha conocido mucha gente que le han brindado su apoyo y ha tenido la oportunidad de sentirse útil tan solo escuchando a otros pacientes, guiándoles, sosteniendo su mano y compartiéndoles su experiencia en este proceso.
En otros casos, los pacientes esperan su turno para entrar a las salas de laboratorio, quimioterapia, radioterapia o prueba especial como el centelleo óseo (se utiliza para confirmar la presencia de traumas, fracturas, tumores óseos, infección, metástasis o enfermedades); resonancia magnética (una técnica de obtención de imágenes médicas que utilizan un campo magnético y ondas de radio generadas por computadora para crear imágenes detalladas de los órganos y de los tejidos del cuerpo) o el muga (que mide la cantidad de sangre bombeada fuera de los ventrículos).
En el ION también se ofrece atención odontológica. Los cupos se asignan por cita y se atienden en orden de llegada, al registrarse en una de las computadoras disponibles a la entrada o en el vestíbulo del hospital.
“Cáncer no es sinónimo de muerte sino de lucha” … es el eslogan que ha internalizado la mayoría de los pacientes y les da fuerza para seguir adelante y enfrentar una dura batalla, cuya mejor recompensa es sanar por completo y para otros con casos más severos, es la de seguir viviendo.
Consuelo para resistir la enfermedad
El ION no es solo un centro de atención; es un espacio de solidaridades entre el personal y los pacientes para estar juntos, con ayuda de Dios, y superar la enfermedad.
En la sala de espera de Quimioterapia algunas voces expresan temor por ir a su primer tratamiento de quimioterapia, al asociar esta fase con delgadez extrema, náuseas o inapetencia, condiciones, sin embargo, que son parte del proceso rumbo a la sanación.
Antonia Vásquez, licenciada en Programación y Análisis de Sistema. Es oriunda de La Villa de Los Santos. Tiene 51 años. Es paciente desde el 2019. No es asegurada pero igual ha recibido toda la atención por parte del ION, luego de haber pasado por un proceso de evaluación económica, cubriendo solo costos menores. Desde el principio recibió atención psicológica, laboratorios, Cat, muga, centelleo, tratamientos con quimioterapia, radioterapia y atención en el salón de belleza. Además, el ION la apoyó gestionándole hospedaje en la Casita de Mausi durante el tratamiento de radioterapia: 25 sesiones. Antonia dice que este hospital necesita mucho apoyo, especialmente presupuestario. La nueva sede es una necesidad urgente: muchas veces llega a su cita y no hay lugar para sentarse. Si queda de pie, el espacio se hace estrecho. Cuenta que cuando debe viajar a sus citas de seguimiento, sale a la 1:00 a. m. de Los Santos, en un busito que facilita el ION, y si le corresponde viajar un día en que no esté ese transporte, toma un bus de ruta Chitré-Panamá y llega al hospital cerca de las 4:30 a. m. a 5:00 a. m.
Otros, con mayor experiencia, tras años de tratarse, se acercan y consuelan a sus colegas en esos momentos de ansiedad y cuentan su testimonio… “no tengas miedo. Todo pasa. Sé fuerte. Cuando te canalicen piensa que ese líquido es como agua que entra en tu cuerpo y limpia las lesiones cancerosas y te da la oportunidad de avanzar, mejorar y sanar, con la ayuda de Dios”.
No importa si la quimioterapia es roja, blanca o azul. Son tratamientos para cada caso y lo importante es que existe un hospital como el ION en donde lo aplican, a cero costo, si la persona es asegurada, o, a muy bajo costo, luego de ser evaluado por un equipo de trabajo social, si el paciente no tiene seguro social.
El ION es uno de los mejores centros de atención contra el cáncer en Panamá y referente de la región, que alberga valores como el servicio, la solidaridad, el respeto, responsabilidad, el amor y una atención de primera, que son fundamentales para las personas que padecen de cáncer.
María Barría se caracteriza por su sonrisa permanente, buen carácter y su actitud extrovertida. Tiene 53 años, es una persona muy positiva y de mucha fe. Vive en la provincia de Chiriquí. Es paciente desde el 2008 cuando se le detectó un cáncer de mama. Fue operada en el 2009, luego de haber culminado un riguroso tratamiento con quimioterapia. Posterior a la cirugía se le aplicaron 30 sesiones de radioterapia. Finalizadas las sesiones de radioterapia empezó su tratamiento y, cuando pensó que un fuerte dolor se debía a una caída, una resonancia determinó que la enfermedad había regresado. “A empezar de nuevo”, dijo con voz entrecortada, pero al mismo tiempo, convencida de que todo estará bien y poco a poco superará este nuevo episodio. La buena noticia de su oncólogo en relación a una mejora en sus lesiones, la alienta a mirar hacia el futuro.
Presupuesto para una atención de calidad
Sobre el presupuesto actual de este nosocomio, el Dr. Alcedo explicó que se le asignaron $94 millones, más el crédito adicional de $8.8 millones, recursos que llegaron luego de los llamados a considerar el impacto de un recorte en la vida de los pacientes.
En total, el presupuesto de 2023 suma $102.8 millones.
Son los cánceres con registro de mayor prevalencia en el ION los siguientes:
El ION, con el apoyo altruista de una red de farmacias, pone al alcance de los pacientes medicamentos (no intravenosos) en las sucursales de esta cadena, como parte parte de un programa especial.
El paciente, de acuerdo a su ubicación, podrá elegir una sucursal que le quede más cerca para retirar sus medicamentos y así no tiene que viajar hasta la ciudad capital.
Para la población asegurada, la Caja de Seguro Social brinda, tanto al paciente, como a un familiar (en caso de dependencia de cuidados), viáticos de transporte y hospedaje en un hotel de la localidad. La cobertura es para quienes viven en las provincias y en algunas áreas distantes de Panamá centro.
En el ION se les orienta, guía y facilita el acercamiento de los pacientes a este recurso, a través del personal de trabajo social, con el objetivo de lograr que no se vea afectada su atención médica.
Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia, aliada del ION
Alicia Luaces es una mujer fuerte, activa, elegante y con mucho carácter, quien, a sus 78 años, sigue trabajando en beneficio de los pacientes con cáncer.
Fue diagnosticada el 14 de octubre de 1992 con cáncer de mama.
Desde entonces su prueba más dura en todo este proceso fue cuando su hermana de 48 años fallece de cáncer y deja a su cargo a dos hijos adolescentes de 15 y 17, mientras que los suyos ya eran adultos y tenían un trabajo. Era tan fuerte el dolor que sintió en ese momento que le preguntó a Dios ¿para qué me dejaste?
El 21 de agosto 1994, la llamó Rosa Sánchez, de la Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia (ASONAPAQ), por instrucciones del Dr. Fernando Cebamanos, quien en ese momento era presidente encargado y director general del Instituto Oncológico Nacional, para preguntarle si podía hacerse cargo de la Asociación que estaba en acefalía por muerte de dos presidentes. Entonces comprendió que Dios le daba esta misión de luchar por la calidad de vida de los pacientes de cáncer y es allí donde emprende ese gran desafío de liderar la ASONAPAQ. Desde hace seis años es su presidenta.
Alicia superó el cáncer de mama, pero en el enero 2014, le diagnostican cáncer de colon, el cual ha vencido, porque hace nueve años y seis meses está libre de la enfermedad.
Como presidenta de ASONAPAQ, en 1999 le tocó negociar con el presidente de la República de la época, Dr. Ernesto Pérez Balladares, en apoyo al director general de ese momento, el Dr. Fernando Cebamanos, sustentando por qué se necesitaban las instalaciones del Hospital Gorgas para el ION, al no tener el Ministerio de Salud, 40 millones para construir una torre detrás de las instalaciones que ocupaba en Avenida Justo Arosemena.
En los últimos 30 años ASONAPAQ ha participado en reuniones en el Ministerio de Salud, Caja de Seguro Social, Cámara de Comercio, Facultad de Farmacia, Organización Panamericana de la Salud (OPS), Organización Mundial de la Salud (OMS), para respaldar a los diferentes directores del ION, de manera que el hospital siempre esté abastecido con medicamentos e insumos de calidad, seguridad y eficacia, a tiempo. Con esta gestión se ha logrado la sobrevivencia de unos 50,000 pacientes.
Desde 2000, ASONAPAQ es convocada por el Dr. Orlando Quintero de Probidsida para conformar la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, pilar en la lucha contra desabastecimiento de medicamentos en CSS y el MINSA, atención de calidad y todos los problemas de salud en el país, porque el paciente de cáncer también tiene que atenderse en CSS y MINSA, por sus otras enfermedades.
Además, ASONOPAQ es la voz del paciente, enlace con Contraloría, CSS, MINSA, farmacéuticas, OPS, OMS y en lo que pueda cooperar en la agilización de trámites que redunden en calidad a los pacientes.
De hecho, también fueron voces líderes en lograr la aprobación del crédito extraordinario por $8.8 millones para el ION, depositado el reciente 22 de junio, garantía para la compra de medicinas e insumos.
Destacó el trabajo integrado con organizaciones como ANCEC en Veraguas y el esfuerzo de profesionales de gran mérito como el Dr. Doménico Melillo, comprometido con la salud de los pacientes.
Apoyo de organizaciones que forman parte del Patronato del ION
La Asociación Nacional Contra el Cáncer, Asociación de Amigos y Voluntarias del Instituto Oncológico Nacional, Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia, Fundación Amigos del Niño con Leucemia y Cáncer, Casita de Mausi, Asociación Panameña de Ostonizados, Fundacancer, Fundayuda, Fundación Martha Stella Clement de Vallarino y otras, son asociaciones amigas del ION. Algunas forman parte del Patronato.
Son organizaciones sin fines de lucro que trabajan para brindar apoyo y cariño a los pacientes en especial a los más vulnerables, quienes por su condición económica necesitan de todo el respaldo que se les pueda brindar.
Las ONG trabajan de forma organizada con las autoridades del Instituto Oncológico Nacional para alcanzar las metas planificadas anualmente:
1. Recaudación de fondos: Organizan eventos y campañas para recaudar dinero y recursos necesarios para apoyar al hospital.
2. Suministro de equipos y suministros médicos: ayudan a proporcionar equipos médicos, suministros y medicamentos necesarios para el funcionamiento del hospital.
3. Apoyo a pacientes y sus familias: Brindan apoyo emocional, asesoramiento y servicios sociales a los pacientes y sus familias durante su estancia en el hospital.
4. Capacitación y educación: Ofrecen programas de capacitación y educación para el personal médico, técnico y administrativo con el objetivo de mejorar la calidad de la atención médica.
5. Sensibilización y promoción: Realizan campañas de detección temprana de cáncer además de la sensibilización para crear conciencia sobre las necesidades del hospital y promover la importancia del apoyo a los pacientes.
El mayor logro: un nuevo hospital
Alicia Luaces señala que la mayor aspiración de los pacientes es lograr la construcción de nuevo hospital para el cual se necesitan $475 millones.
Esta nueva estructura debe reunir las distintas especificaciones de un hospital de cáncer.
Luaces afirma que actualmente el ION cuenta con un terreno detrás de la Ciudad de la Salud y solo esperan la orden de proceder. “Esperamos que antes de finalizar la gestión del presidente Laurentino Cortizo Cohen, estén las instalaciones de radioterapia con seis aceleradores y quimioterapia”.
El cáncer es una enfermedad agresiva y no espera: cada día es un reto para los pacientes, por eso es vital que se realicen sus tratamientos a tiempo y cuenten con los medicamentos que requiere el ION para casos de urgencia, hospitalización, cirugías, cura de heridas e insumos que le permitan realizar a cabalidad su labor hospitalaria.
Es un anhelo de cada paciente que acompaña el pueblo panameño.
Por: Liseth Lezcano | Fotos: Cortesía ION
