Cinco años para detectar una enfermedad rara es demasiado tiempo
Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos Por: Dr. Edwin…
Piden dar cumplimiento a la ley que garantiza protección de pacientes con enfermedades raras
Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisión Interinstitucional establecida en la ley Con…
Un bebé con una enfermedad rara, primer paciente tratado mediante terapia génica
KJ es el nombre del primer paciente en recibir un tratamiento experimental basado en edición genética CRISPR, un tipo de tecnología para modificar el ADN…
Enfermedades raras: enfermedades huérfanas
Debido a la gran cantidad de enfermedades raras y su baja prevalencia individual, es difícil determinar el número exacto de personas afectadas en todo el…