Las enfermedades raras no son tan raras
La gravedad de las enfermedades raras es muy variada: desde las terribles patologías de origen mitocondrial, habitualmente catastróficas e incompatibles con la vida, a las…
Cuando el nombre llega tarde: desafíos del diagnóstico oportuno en las enfermedades raras
Hoy, estadísticamente, pueden haber más de 2000 personas padeciendo una de estas 7,000 enfermedades en Panamá y el registro oficial estaría muy por debajo del…
Cinco años para detectar una enfermedad rara es demasiado tiempo
Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos Por: Dr. Edwin…
Piden dar cumplimiento a la ley que garantiza protección de pacientes con enfermedades raras
Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisión Interinstitucional establecida en la ley Con…