La Dra. Eveline Teresa Hidalgo, afiliada a la División de Neurocirugía Pediátrica, Departamento de Neurocirugía de NYU Langone (Nueva York) habló de los alcances de este programa durante su exposición en el XII Congreso del Hospital del Niño
Por: Violeta Villar Liste
“Los pacientes no pagan ni un solo centavo”, subrayó el Dr. Guzmán Aranda González, quien resaltó el perfil del paciente, de sectores de menores recursos, en particular de las comarcas. Con 43 años como médico neurocirujano del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel, este año se le rindió homenaje
Que un niño con epilepsia pueda mejorar en un 88% su función cognitiva es un logro del programa de cirugía de epilepsia del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel y del equipo humano que trabaja con vocación, mística y entrega para que estos pacientes y sus familias tengan mejores oportunidades.
De este programa, ejemplo de colaboración internacional, se expuso durante el XII Congreso del Hospital del Niño, encuentro académico y científico que rindió homenaje a la figura del Dr. Guzmán Aranda González, con más de 43 años como médico neurocirujano de la institución y quien forma parte del grupo de cirugía de epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital del Niño.
En 20 años que lleva el programa, han logrado intervenir 76 pacientes, con mínimas complicaciones y sin registrar ninguna defunción.
En enero de 2025, la jornada anual de cirugía de epilepsia se desarrolló entre los días 6 al 10, con la participación internacional de los especialistas Robert Richard, Winer Howard Leslie, Rodgers Shaun David y Ruben Itamar Kuzniecky, en representación del Hospital Lenox Hill de Nueva York y la Escuela de Medicina Baylor, en Houston, Texas.
Participaron por Panamá, la Dra. Carmen Báez, jefa del Servicio de Neurología del Hospital del Niño y el Dr. Guzmán Aranda, entre otros especialistas que lideran un programa pionero, de carácter social, al servicio del paciente pediátrico y de sus familias.
La Dra. Eveline Teresa Hidalgo, afiliada a la División de Neurocirugía Pediátrica, Departamento de Neurocirugía de NYU Langone (Nueva York), durante su exposición virtual en el XII Congreso del Hospital del Niño, informó que un estudio en la institución panameña demostró que el 100 % de las familias calificaron esta cirugía como una elección muy valiosa y la repetirían.
El Dr. Aranda dijo al medio que el éxito de este programa se fundamenta en el trabajo en equipo dentro de un hospital comprometido con la excelencia clínica, con un área de cuidados intensivos y equipo de neurología de alto nivel profesional, bajo un modelo de cooperación internacional y el liderazgo en Panamá de la Dra. Báez, quien además se ocupa del estudio de los casos para determinar cuáles pacientes pueden recibir el beneficio de la operación.
“Los pacientes no pagan ni un solo centavo”, subrayó el Dr. Aranda, quien resaltó el perfil de los pacientes, de sectores con menores recursos, en particular de las comarcas, afectados por malformaciones congénitas, complicaciones del parto o hemorragias cerebrales que dejan secuelas y provocan epilepsia.
La epilepsia es una de las enfermedades crónicas más frecuentes. Afecta al 1 % de la población mundial, en promedio, 50 millones de personas.
Esta operación consiste en extraer el foco de la lesión que produce las convulsiones.
El Dr. Aranda comparó el cerebro con una esfera, en donde interactúan la membrana externa y el tejido interno. Algunas lesiones, de origen congénito, pueden provocar convulsiones desde el nacimiento.
En casos más severos, cuando hay daño bilateral, por ejemplo, por hemorragias, se considera la opción de una callosotomía, que consiste en seccionar el cuerpo calloso, estructura que conecta ambos hemisferios, para reducir la propagación de las crisis. Si la lesión está localizada en un solo hemisferio, en el derecho o el izquierdo, puede plantearse una resección focal o una desconexión del puente medial, dependiendo de la zona afectada y la funcionalidad preservada, detalló.
Rubén Kuzniecky, el panameño que lidera el equipo internacional
El Dr. Rubén Kuzniecky es panameño y la persona que impulsó este modelo de colaboración internacional que hace posible las operaciones anuales de epilepsia en el Hospital del Niño de Panamá.
Afiliado al Programa de Epilepsia de Northwell Health, a la Facultad de Medicina Zucker Hofstra y al Hospital Lennox Hill en Nueva York, conoció la realidad de la población infantil de las comarcas, su dificultad de acceder a medicamentos y opciones terapéuticas.
A partir de esta realidad, nace el modelo, amparado por la Fundación LUCES, el brazo social que se articula con el Hospital del Niño para que la asistencia sea gratuita.
La Fundación LUCES se define como una organización dedicada a la lucha contra la epilepsia, cuyo objetivo es desarrollar diversas estrategias de apoyo, dirigidas a pacientes y sus familias.
Promueve el programa Banco de medicamentos mensuales, el de educación y sensibilización, el de bienestar familiar y el programa de cirugía.
La Dra. Hidalgo destacó la contribución de este modelo global que incluso está documentado en un artículo científico.
La publicación destaca el éxito de esta colaboración en la superación de desafíos médicos, técnicos y culturales.
La alianza “ayuda a mitigar parte de la necesidad actual de servicios quirúrgicos para la epilepsia, a la vez que sienta las bases del desarrollo de un futuro programa local independiente de cirugía”.
Ver: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30338512/
Un programa que sí ha valido la pena
Una pregunta lógica, más allá del éxito de una intervención quirúrgica, es el impacto en los pacientes y sus familias.
En este contexto, el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados en Salud (ICHOM) convocó a expertos en epilepsia, pacientes y cuidadores, con el objetivo de desarrollar métodos estandarizados para medir los resultados clínicos en bebés, niños y adolescentes con epilepsia, y crear herramientas de consenso.
Ver: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38758635/
En función de esta metodología, bajo la coordinación de la Dra. Carmen Báez, se aplicaron encuestas y se realizaron análisis con resultados relevantes que describe la Dra. Hidalgo, quien participó como parte del equipo internacional.
En el ámbito familiar, de los 16 encuestados, el 100% informó que la cirugía fue una elección valiosa y la repetirían.
Otros datos que confirman el impacto de este procedimiento, son los siguientes:
- 88 % (15/17) con mejora en la función cognitiva
- 95 % (21/22) no requirieron tratamiento de rescate
- 56 % (9/16) redujeron costos médicos
- 56 % (9/16) cambio positivo en la situación laboral. Posibilidad de desempeñar otro tipo de ocupaciones que antes no podían por la situación médica de sus hijos.
La Dra. Hidalgo explica que durante el desarrollo del programa nunca se ha producido una muerte. Las complicaciones han sido menores y no han comprometido la vida de los pacientes ni el éxito de las intervenciones.
En general, resume que este procedimiento ofrece ventajas a los pacientes.
En el caso de quienes son resistentes a los medicamentos, pueden experimentar una disminución significativa de la carga de convulsiones, la mayoría experimenta una mejora en la calidad de vida y las familiares perciben la cirugía como valiosa.
Felicitó al equipo del Hospital del Niño por el manejo exitoso de este programa, referente regional y ejemplo de cómo la articulación de voluntades puede transformar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Por: Violeta Villar Liste | [email protected]
