Madres, heroínas en la enfermedad de sus hijos

Por: Urania Cecilia Molina

Martha es una mujer profesional y madre de una adolescente, quien revive el sentimiento de “culpa” que le apretaba su corazón cuando tenía que dejar a su hija Ana al cuidado de otros e ir a trabajar, tras una noche de desvelo para evitar que  le subiera la fiebre o un ataque la obligara a buscar asistencia médica.

Rememora las veces que llamaba a su casa para saber cómo seguía la niña y la alegría que sentía cuando escuchaba que la temperatura no le había vuelto a subir porque se encontraba mejor de salud.

Hasta los cuatro años de edad Anita se enfermaba mucho. Cuadros de asma, resfriado, malestares estomacales y caídas formaban parte de la lista de situaciones que  mantenía a su madre en un desasosiego constante. 

El temor por la llegada de algún evento negativo que afectara la alegría de su niña oprime de vez en cuando su corazón, pero toda duda se disipa al verla aparecer con su cabello rizado y energía contagiosa.  «Si está sana, me alegra mucho», comenta al compartir su testimonio de madre y trabajadora, quien hoy, en el Día de la Madre en Panamá, es un ejemplo del doble rol que desempeñan la mayoría de las mujeres al adicionar al papel de madres el de cuidadoras en momentos de enfermedad.

De acuerdo con informe de Naciones Unidas (2020), “las mujeres dedican en promedio 4,1 horas por día al trabajo doméstico y de cuidados no remunerados, en comparación con las 1,7 horas por día que le dedican los hombres”.

De igual modo, “las contribuciones no remuneradas de las mujeres a la atención de la salud equivalen al 2,35% del PIB mundial o lo que es decir a 1,5 billones de dólares estadounidenses”.

Incluso, “cuando se consideran las contribuciones de las mujeres a todas las formas de cuidados (no solo de la salud), esta cifra asciende a $11 billones” (ONU, 2020).

Pero más allá de la perspectiva social y económica asociada al cuidado, la carga emocional que viven las madres cuyos hijos padecen enfermedades crónicas, es un incalculable que impacta vidas para siempre.

Heroínas en el cuidado de sus hijos

En el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel se suceden las historias de madres que son heroínas en la lucha diaria por mantener viva la esperanza de lograr cura y aliento para sus hijos en la enfermedad.

En este grupo se encuentra Sthefani, una ama de casa de 28 años de edad, quien aprendió a luchar contra una enfermedad crónica como es la hemofilia con el nacimiento de su hijo Dylan, quien tiene seis años de edad.

El niño nació con este trastorno hemorrágico hereditario que se caracteriza por una inadecuada coagulación de la sangre.

Luego la historia se repetiría con su hijo Ithan, de 4 años de edad.

Según informes internacionales este trastorno, el cual se presenta en una de cada 10,000 personas, provoca hemorragias que se presentan de forma espontánea o al momento de sufrir alguna lesión, como caídas, una situación común en el proceso de crecimiento de los niños.

Esta enfermedad, al igual que cualquier otra de carácter crónico, ejerce sobre las madres una presión adicional, porque se les convierte en un recordatorio constante de la necesidad de “reforzar los cuidados”, alerta de por sí diaria en la mente de las mujeres con hijos.

Sthefani cuenta que ser madre de niños con hemofilia no es sencillo. Al principio no sabía qué estaba ocurriendo y tampoco cómo enfrentarlo.

En el caso de Dylan el diagnóstico se lo dieron a los dos meses de edad; con Ithan desde el mismo nacimiento, narra Sthefani quien describe su vivencia como “un proceso bastante complicado”. “Es un reto difícil. Bueno, como madre, es muy agotador”.

Los reportes científicos indican que según el factor de coagulación la enfermedad se clasifica en dos tipos A y B, así cuando el paciente tiene tipo A es porque le falta el factor de coagulación ocho, mientras el B se caracteriza por la ausencia del factor de coagulación nueve. En los dos casos los afectados terminan sangrando más tiempo de lo normal.

Sthefani explica que Dylan padece de hemofilia B severa y es el primero en manifestar esta enfermedad, no obstante, indica que la enseñanza que le dejó enfrentarse a esta situación, desconocida para ella, es “seguir luchando a pesar de las dificultades”.

Es por eso que recomienda a las madres que pasan o pasarán por la misma situación que ella está viviendo a “no darse por vencidas”. Agrega que el camino no es fácil, pero hay que seguir luchando por los hijos, aún sin importar la condición.

En su caso, añade que con solo ver a sus hijos saca fuerzas de donde no tiene para seguir. Una de sus mayores alegrías es poder contar con el medicamento que permite a sus hijos mantener su enfermedad controlada.

Iris, de 43 años de edad y  madre de dos jovencitos, uno de 19 y otro de 13 años de edad, comparte con Sthefani la experiencia de tener un hijo a quien le diagnosticaron hemofilia A severa, en su caso es el más chico ,Rodolfo, quien cursa primer año de premedia.

La enfermedad ya estaba en la familia porque la padecían su papá y los hermanos de este. A su hijo se lo descubrieron a los dos años de edad, tras sufrir una caída que le removió por completo dos de sus dientes delanteros.

Desde ese momento comenzó a llevarlo  a sus controles médicos con sus diferentes especialidades, pero al principio fue un poco difícil porque su esposo no aceptaba la enfermedad. 

La negación, explica Iris, complicaba un poco las visitas al médico, pero pasado ese momento la situación mejoró, en particular dentro del hogar. Además, relata que pedía permiso en su trabajo para llevar a su pequeño Rodolfo a las citas.

Para ella no fue difícil aceptar la enfermedad: la conocía por su papá y sus tíos. Sabía cómo se debían aplicar los medicamentos y tratar las crisis de sangrado.

En estos 13 años de lidiar con la enfermedad, Iris no solo ha aprendido a tener empatía con su hijo, también con las personas que padecen alguna enfermedad o viven con alguna discapacidad.

Invita a madres con hijos que sufren de hemofilia, o cualquier otra enfermedad crónica, a tenerles mucha paciencia, a atenderlos como ellos se lo merecen y estar pendiente de su medicación. 

Igualmente las exhorta a aprender a convivir con la enfermedad, también a orar y a pedirle a Dios mucha salud y protección para sus hijos.

En su caso particular comenta que las fuerzas las pide a Dios para que le permita  seguir hacia adelante. Agrega que una de sus mayores alegrías, durante todo este proceso, es ver a su hijo alegre, a pesar de su padecimiento, y la unión y la protección que el mayor de sus hijos tiene hacia su hermanito.

Sthefani es ama de casa. Iris trabajadora social de profesión, aunque no la ejerce, combina el cuidado de su hijo, con el trabajo en el hogar y  labores en la empresa. 

Martha, Sthefani e Iris son ejemplo de mujeres, que al igual que muchas en Panamá y el mundo, hacen todo por ver a sus hijos bien y protegidos. A algunas les toca más duro que a otras, pero no por eso se rinden. Siguen adelante y vencen como auténticas heroínas en esta lucha por salvar a sus hijos de la enfermedad.