Las diferencias y discriminaciones consecuentes que tienen las mujeres respecto a los hombres se reflejan también en el mundo de las ER
Por: Hisvet Fernández
Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de las Mujeres y los Derechos Sexuales y Reproductivos, directora del Centro de Capacitación para la Vida (Cecavid). Integrante de la Alianza Salud Para Todas. Coordinadora del Observatorio Venezolano de los Derechos Humanos de las Mujeres, núcleo Lara.
@psicosexualhisvetf [email protected] @psicohisvetfernandez
Hay poca investigación y estudio en el campo de las ER razón por la cual se les llama Enfermedades Huérfanas. Mucho menos encontraremos investigaciones con perspectiva de género dentro de este campo. Sin embargo, hemos encontrado este estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Las cifras aportadas por FEDER nos muestran una realidad inobjetable, también dentro del mundo de las ER las mujeres tenemos una participación diferenciada, y de mayor impacto en nuestras vidas, veamos algunas cifras importantes. (Estudio ENSERio).
- El 83% de beneficiarias atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de FEDER son Mujeres
- El 80% de personas atendidas en el Servicio de Información y Orientación de FEDER son Mujeres.
- El 67% de las Mujeres con ER sufren Retraso en el Diagnóstico
- El 64% de los casos quienes ejercen el Rol de Cuidadoras Principales de personas con ER son Mujeres.
- El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres. En concreto, 7 de cada 10.
Las diferencias y discriminaciones consecuentes que tienen las mujeres respecto a los hombres se reflejan también en el mundo de las ER. Y estas discriminaciones hacen que las mujeres afectadas por una ER tengan un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica, por el daño integral, que estas enfermedades huérfanas generan en sus vidas.
Pasar alrededor de 10 años buscando diagnóstico, y además seguir siempre siendo sometidas al escrutinio del personal de salud, la comunidad e incluso sus propias familias, que ponen en duda sus dolores, síntomas y padecimientos, afecta profundamente su salud integral. No solo se agrava la o las ER que padecen, deteriorando sus cuerpos, sino que hay estrés y dolor emocional prolongado y un agotamiento mental-emocional que afecta su calidad de vida.
Mediante el proyecto “Perspectiva de género y enfermedades raras” de FEDER, que se inició en 2021, se pretende generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una o varias enfermedades raras, promover su empoderamiento a través de una red de apoyo social y la corresponsabilidad familiar, en la lucha por la igualdad de género y los cuidados compartidos.
“El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social. En este sentido, proyectos como este que impulsamos desde FEDER de la mano de Kyowa Kirin, nos van a permitir continuar ofreciendo una atención especializada para un gran número de mujeres que buscan respuestas e información ante la incertidumbre que rodea a estas patologías tan poco conocidas”, (Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación).
Experiencias como estas deben replicarse en diferentes partes del mundo, para beneficio de las mujeres con enfermedades raras y sus familiares cuidadoras.
Datos sobre la desigualdad de género en las ER
Según FEDER, el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con una ER y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación: La que se deriva de sufrir una o varias ER y la que se deriva del simple hecho de ser mujeres.
Si, además, a esto se añade la discapacidad y el poco o ningún acceso a recursos económicos, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER sean mujeres, es un dato que nos muestra como las ER afectan a las mujeres desde diferentes roles y situaciones; tanto padeciéndolas directamente como en el Rol de madres y Cuidadoras principales de estas personas.
La mirada de género y el financiamiento por parte del Estado para generar políticas públicas es urgente, ante la difícil y dolorosa situación en la que se encuentran un importante número de mujeres que padecen ER.
Por: Hisvet Fernández
