Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisión Interinstitucional establecida en la ley
Con información de AUPA
Organizaciones de pacientes, realizaron un llamado público y urgente al Estado panameño para atender la situación de abandono institucional que enfrentan las personas con enfermedades raras, tras más de once años sin una implementación efectiva de la Ley 28 de octubre de 2014, modificada por la Ley 345 de noviembre de 2022.
Bajo la consigna: “Por una política pública que funcione. Por una salud sin exclusiones. Por vidas raras con derechos reales”, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), junto a otras organizaciones miembros de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (FENAECCD) y en conjunto con la Federación RedER Panamá, firmarán un manifiesto orientado a exigir al Estado panameño acciones concretas en favor de las personas con enfermedades raras, crónicas, críticas y degenerativas.
La Ley 28 garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, una realidad que esperan se traslade del papel a los hechos, en particular en este febrero cuando se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes).
Exigencias a las autoridades
Ante este escenario, las organizaciones de pacientes exigen a las autoridades:
- Activar la Ley 28 y sus artículos de inmediato.
- Rendir cuentas públicamente sobre el Programa Nacional de Enfermedades Raras.
- Definir un mecanismo transparente para acceder a medicamentos.
- Incluir formalmente a pacientes y sociedades médicas en la toma de decisiones.
- Si no es posible implementar lo anterior, iniciar la derogación responsable y crear un nuevo marco legal funcional.
El manifiesto fue firmado por representantes de: la Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas (APPPEH), Asociación Panameña de Pacientes con Acromegalia y Tumores Neuroendocrinos (APANET), Asociación Unidos por la Miastenia Gravis Panamá (AUMIGPA), Asociación Retina Panamá, Fundación Disautonomía Panamá, Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (FUNARP), Asociación Panameña de Lupus (APALUPUS), Asociación Panameña para la Prevención de la Anemia Falciforme (APPAF), Asociación de Pacientes con Fibrosis Quística de Panamá, Fundación Panameña de Salud Respiratoria (SARE Panamá), Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPAH).
Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisión Interinstitucional establecida en la ley, lo que ha impedido la participación técnica y social, debilitado la gobernanza del programa y generado barreras de acceso a tratamientos, ausencia de rutas claras de atención y discrecionalidad en los procesos de adquisición de medicamentos.
A esta situación se suma el memorándum circular emitido por la Caja de Seguro Social (CSS), el 15 de septiembre de 2025, como respuesta a una consulta legal a la Dirección Ejecutiva Nacional Legal, en el que se concluye que los medicamentos para enfermedades raras se encuentran fuera de la competencia de la CSS para su inclusión en el listado oficial de medicamentos, dejando a los pacientes en un limbo administrativo y sin garantía institucional de acceso a terapias esenciales.
Enma Pinzón, presidenta de FENAECCD, expresó que “las enfermedades raras sí son un problema de salud pública. Ningún paciente puede quedar excluido del sistema por la baja prevalencia de su condición”. Y advirtió que esta omisión vulnera el derecho constitucional a la salud, la vida y la igualdad.
“Las personas con enfermedades raras no pueden seguir esperando. Panamá tiene una deuda sanitaria, ética y legal que debe saldarse”, indicó Irisnela Rodríguez, presidenta de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y líder de la Agrupación Síndrome de Rett Pty.
Enfermedades raras en Panamá
Se estima que miles de pacientes en Panamá enfrentan una lucha diaria contra enfermedades raras, aunque no se cuentan con estadísticas oficiales actualizadas.
Las enfermedades raras son condiciones crónicas caracterizadas por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes), una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Estas patologías, que se estiman son unas 7,000 a nivel mundial, abarcan desde trastornos genéticos y enfermedades autoinmunitarias hasta cánceres poco comunes y malformaciones congénitas.
Sin embargo, la falta de un registro nacional y el limitado acceso a diagnósticos y tratamientos agravan la situación de miles de panameños.
En Panamá existen diversas enfermedades raras como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), disautonomía, angioedema hereditario, lupus, osteogénesis, enfermedad de Pompe, enfermedad de Fabry, atrofia muscular espinal, síndrome de Edwards, enfermedad de Batten, fibrosis quística, las hemoglobinopatías como la hemofilia, anemia falciforme, entre muchas otras.
Más allá de los síntomas, el poder lograr un diagnóstico, tratamiento y medicamentos de forma oportuna y sostenida es el reto más importante que enfrentan estos pacientes y sus familias. Esto sin contar el apoyo adicional necesario como adecuaciones en su trabajo, centro de estudios, cuidados especiales en casa, etc.
En Panamá se realiza al momento del nacimiento el tamizaje neonatal básico de forma gratuita por ley, que permite detectar siete de estas patologías. Se ha propuesto que dichas pruebas logren abarcar más condiciones para así lograr mayor cantidad de diagnósticos tempranos e iniciar el tratamiento.
