La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) explica que la probabilidad de reversión de las secuelas tras el control del hipercortisolismo, es mayor cuanto más precoz sea el tratamiento
Con información de SEEN
La mayoría de los síntomas que sufren las personas con síndrome de Cushing se producen por el hipercortisolismo que ha tenido lugar durante la enfermedad.
No obstante, los endocrinólogos afirman que, aunque el hipercortisolismo se controle y este síndrome se cure, muchas secuelas pueden persistir a lo largo del tiempo.
Por ello, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en el marco del Día Mundial del Cushing (8 de abril) y dentro de su campaña ‘12 meses en Endocrinología y Nutrición, 12 pasos hacia la salud’, incide en la necesidad de la detección precoz de la enfermedad ya que, en general, la probabilidad de reversión de estas secuelas, tras el control del hipercortisolismo, es mayor cuanto más precoz sea el tratamiento.
Origen de la enfermedad
El origen del síndrome de Cushing puede ser un tumor en la hipófisis o en las glándulas suprarrenales y, aunque menos frecuente, en otros órganos. En ocasiones, se lleva a cabo la resección del tumor benigno que provoca el exceso de cortisol y, en el caso del carcinoma suprarrenal u otros tumores fuera de la hipófisis o la suprarrenal, a veces, se requieren otros tratamientos complementarios.
El diagnóstico precoz de la enfermedad es uno de los principales desafíos, ya que el diagnóstico se demora más de un año en la mayoría de los casos pudiendo superar los 3 años.
Además, el Dr. Pablo Jesús Remón Ruiz, secretario del Área de Neuroendocrinología de la SEEN, explica que, “aunque exista una mejoría tras el tratamiento, pueden persistir secuelas con un gran impacto en la calidad de vida como la hipertensión, la diabetes mellitus, la osteoporosis, la pérdida de masa muscular, alteraciones cognitivas, ansiedad y depresión”.
Por ello, en el caso del síndrome de Cushing, el abordaje no termina con la curación inicial, sino que es necesario un seguimiento médico continuado con el fin de detectar y tratar las posibles recidivas de forma precoz y disminuir así la probabilidad de secuelas.
Es fundamental el abordaje multidisciplinar y el tratamiento en centros especializados en la enfermedad que permitan disponer de distintos especialistas para tratar la patología y sus secuelas.
Por otra parte, los endocrinólogos señalan que las personas con síndrome de Cushing deben mantener un estilo de vida saludable y realizar ejercicio físico aeróbico, de flexibilidad y de fuerza junto con una alimentación variada, equilibrada y saludable.
Esta enfermedad puede afectar también a nivel psicológico: “muchos pacientes, además de síntomas físicos, presentan ansiedad, depresión, irritabilidad, alteraciones del sueño y dificultades de concentración. Además, aunque estos pueden mejorar tras el tratamiento, en ocasiones persisten durante mucho tiempo e influyen significativamente en la calidad de vida de los pacientes”, asevera el secretario del Área de Neuroendocrinología de la SEEN.
Encontrar apoyo emocional e información confiable
En esta línea, Ana Pacheco Rodríguez, presidenta de la Asociación Nacional de Síndrome de Cushing, insiste en que los cambios físicos visibles en la imagen corporal como causa de la enfermedad afectan también a los pacientes e incluso pueden provocar aislamiento social.
“La incomprensión del entorno y el retraso en el diagnóstico contribuyen a veces a crear un sentimiento de frustración y soledad”. Así, Pacheco Rodríguez resalta la importancia de que los pacientes acudan a asociaciones donde pueden encontrar apoyo emocional, información fiable y acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad. “Además, pueden contactar con otras personas que están experimentando situaciones similares, lo que contribuye a reducir el aislamiento y a compartir experiencias sobre cómo es convivir con la enfermedad”, añade.
Ante el infradiagnóstico de la enfermedad, la SEEN destaca la importancia de que desde las instituciones se impulsen campañas de información dirigidas tanto a la población general como a los profesionales sanitarios para mejorar su conocimiento y así poder identificar los síntomas de manera precoz. Por ello, en palabras del Dr. Remón, “es esencial la promoción de asociaciones de pacientes, realizar actividades dirigidas a visibilizar sus testimonios e impulsar la investigación de la enfermedad a través de becas y apoyo a los proyectos en desarrollo”.
Retraso diagnóstico empeora la enfermedad
La SEEN considera esencial la celebración del Día Mundial del Cushing para dar visibilidad a una enfermedad rara, poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada entre la población general, los médicos y los profesionales sanitarios.
En cuanto a los últimos avances, el endocrinólogo destaca algunos tratamientos novedosos que permiten mejorar el control de la secreción de cortisol y los síntomas de la patología. Además, en línea con la European Society of Endocrinology (ESE) y su proyecto EndoCompass, la SEEN aboga por continuar investigando para disponer de nuevos tratamientos que permitan encontrar soluciones diversas para pacientes y clínicos e individualizar la atención prestada a las personas con esta enfermedad a través de terapias dirigidas.
En este sentido, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerdan que “el retraso diagnóstico que viven las personas refleja una realidad común a las enfermedades raras: la necesidad urgente de garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico temprano en todo el territorio. Detectar a tiempo cambia el pronóstico clínico, pero también reduce el impacto social, emocional y económico que soportan las familias”.
Asimismo, desde FEDER subrayan que “es imprescindible reforzar la coordinación entre niveles asistenciales, impulsar la derivación a centros especializados y asegurar un abordaje integral y multidisciplinar que acompañe a la persona más allá del tratamiento inicial, incluyendo la atención psicológica y social”.
Con información de SEEN
