La Asociación Panameña para la Prevención de Anemia Falciforme señaló que solo el 0.04% desarrolla la enfermedad
Con información del Hospital del Niño
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó su primera directriz mundial sobre el tratamiento de la enfermedad de células falciformes (ECF) durante el embarazo, abordando un problema de salud crítico y creciente
La anemia falciforme es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en el mundo. Algunos de los principales síntomas que pueden presentarse en quienes la padecen incluyen hinchazón dolorosa en manos y pies, fatiga e irritabilidad.
Este trastorno afecta la hemoglobina, una proteína presente en los glóbulos rojos encargada de transportar el oxígeno desde los pulmones hacia los tejidos. La enfermedad es causada por un gen anormal, conocido como gen drepanocítico. Las personas con anemia falciforme nacen con dos copias de este gen, una heredada de cada progenitor.
Según la Asociación Panameña para la Prevención de Anemia Falciforme, aproximadamente el 15% de la población panameña es portadora del gen, aunque solo el 0.04% desarrolla la enfermedad.
Hospital del Niño, ventana de atención y apoyo
El Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel cuenta con una Clínica de Hemoglobinopatía que brinda atención integral a pacientes con esta condición. Durante el año 2024, se atendieron 1,255 pacientes, de los cuales 992 eran niños y niñas entre los 5 y 14 años.
La enfermera Nuvia Montenegro, encargada de la clínica, explicó que estas cifras representan un ligero aumento en comparación con 2023, cuando se brindó atención a 1,219 pacientes, en su mayoría sin cobertura de seguro social.
Montenegro destacó que, además del tratamiento médico, desde la clínica se ofrece seguimiento, orientación educativa y apoyo psicológico, tanto a los pacientes como a sus familias.
Actividades de concienciación
Con motivo del Día Internacional de la Anemia Falciforme, que se conmemora cada 19 de junio, el Hospital del Niño, en conjunto con la Fundación Infantil Anemia Falciforme, organizaron una serie de actividades dirigidas a sensibilizar sobre la enfermedad.
La jornada incluyó exposición de murales, talleres para adolescentes con diagnóstico de anemia falciforme, entrega de material informativo, calcomanías y otras dinámicas. Estas acciones involucran no solo a los pacientes y sus familias, sino también al personal del hospital.
Tamizaje neonatal
La Asociación Panameña para la Prevención de Anemia Falciforme dijo que la detección temprana se realiza a través de las pruebas de tamizaje neonatal.
Se estima que alrededor de 50 millones de personas viven con esta condición en el mundo.
Aunque no tiene cura, un control adecuado, tratamiento oportuno, vacunas al día y un estilo de vida saludable permiten a los pacientes llevar una vida longeva y con buena calidad.
Con información del Hospital del Niño
OMS publica la primera directriz mundial para mejorar la atención del embarazo para mujeres con anemia de células falciformes
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó su primera directriz mundial sobre el tratamiento de la enfermedad de células falciformes (ECF) durante el embarazo, abordando un problema de salud crítico y creciente que puede tener consecuencias potencialmente mortales tanto para las mujeres como para los bebés.
La anemia falciforme (ACF) es un grupo de trastornos sanguíneos hereditarios que se caracterizan por glóbulos rojos con forma anormal, similares a medialunas o hoces. Estas células pueden obstruir el flujo sanguíneo, causando anemia grave, episodios de dolor intenso, infecciones recurrentes y emergencias médicas como accidentes cerebrovasculares, sepsis o insuficiencia orgánica.
Los riesgos para la salud asociados con la anemia falciforme (ACF) se intensifican durante el embarazo debido a la mayor demanda de oxígeno y nutrientes del cuerpo. Las mujeres con ACF tienen una probabilidad de muerte materna de 4 a 11 veces mayor que las que no la padecen.
Tienen mayor probabilidad de sufrir complicaciones obstétricas como la preeclampsia, mientras que sus bebés corren un mayor riesgo de muerte fetal, nacimiento prematuro o pequeño.
“Con una atención médica de calidad, las mujeres con trastornos sanguíneos hereditarios, como la anemia de células falciformes, pueden tener embarazos y partos seguros y saludables”, afirmó la Dra. Pascale Allotey, directora de Salud Sexual y Reproductiva e Investigación de la OMS y del Programa Especial de las Naciones Unidas para la Reproducción Humana (HRP).
“Esta nueva directriz busca mejorar los resultados del embarazo para las mujeres afectadas. Ante el aumento de la anemia de células falciformes, se necesita urgentemente más inversión para ampliar el acceso a tratamientos basados en la evidencia durante el embarazo, así como al diagnóstico y la información sobre esta enfermedad desatendida”.
Alrededor de 7,7 millones de personas viven con anemia falciforme en todo el mundo, una cifra que ha aumentado más del 40 % desde el año 2000. Se estima que la anemia falciforme causa más de 375 000 muertes al año. La enfermedad es más prevalente en las regiones endémicas de malaria, en particular en África subsahariana (donde se registran aproximadamente 8 de cada 10 casos), así como en zonas de Oriente Medio, el Caribe y el sur de Asia. Con los movimientos de población y las mejoras en la esperanza de vida, el gen de la anemia falciforme también se está extendiendo a nivel mundial, lo que significa que más profesionales de la atención materna necesitan saber cómo manejar la enfermedad.
Hasta ahora, las guías clínicas para el manejo de la anemia de células falciformes (ACF) durante el embarazo se han basado principalmente en protocolos de países de altos ingresos. La nueva guía de la OMS busca proporcionar recomendaciones basadas en la evidencia que también sean relevantes para los entornos de ingresos bajos y medios, donde se producen la mayoría de los casos y muertes por esta enfermedad. Por consiguiente, la guía incluye más de 20 recomendaciones que abarcan:
- Suplementación con ácido fólico y hierro, incluidos ajustes para zonas endémicas de malaria;
- Manejo de las crisis de células falciformes y alivio del dolor;
- Prevención de infecciones y coágulos sanguíneos;
- Uso de transfusiones de sangre profilácticas; y
- Seguimiento adicional de la salud de la mujer y del bebé durante todo el embarazo.
Fundamentalmente, la guía destaca la necesidad de una atención respetuosa e individualizada, adaptada a las necesidades, el historial médico y las preferencias únicas de cada mujer. También aborda la importancia de combatir el estigma y la discriminación en los entornos sanitarios, lo cual puede representar un gran desafío para las personas con anemia de células falciformes en varios países del mundo.
“Es fundamental que las mujeres con anemia de células falciformes puedan hablar sobre sus opciones de atención al inicio del embarazo, o idealmente antes, con profesionales de la salud cualificados”, afirmó la Dra. Doris Chou, directora médica y autora principal de la guía. “Esto facilita la toma de decisiones informadas sobre las opciones de tratamiento a seguir o adoptar, así como el acuerdo sobre cómo abordar posibles complicaciones, con el fin de optimizar los resultados para la mujer, su embarazo y su bebé”.
Dada la naturaleza compleja de estos trastornos, si una mujer embarazada presenta anemia de células falciformes (ACF), la guía señala la importancia de involucrar a personal capacitado y con experiencia en su equipo de atención. Estos pueden incluir especialistas como hematólogos, así como matronas, pediatras y ginecólogos-obstetras que brindan servicios de salud reproductiva y neonatal.
La anemia de células falciformes (ACF) es una enfermedad desatendida que, a pesar de su creciente prevalencia mundial, sigue recibiendo una financiación y una investigación insuficientes. Si bien las opciones de tratamiento están mejorando para la población general, la guía subraya la urgente necesidad de más investigación sobre la seguridad y la eficacia de los tratamientos para la ACF en mujeres embarazadas y lactantes, poblaciones que históricamente han sido excluidas de los ensayos clínicos.
Esta publicación es la primera de una nueva serie de la OMS sobre el manejo de las enfermedades no transmisibles durante el embarazo. Las futuras directrices abordarán las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, las enfermedades respiratorias, los trastornos de salud mental y el consumo de sustancias. Cada vez se reconoce más que las enfermedades crónicas contribuyen de forma importante a la mortalidad y la mala salud materna y neonatal.
Comunicado OMS
