Mejorar la vida de quien sufre dermatitis atópica

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Este 14 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), fecha en la cual la comunidad de pacientes se reúne para crear conciencia, comprensión y los estándares de atención para el eccema atópico.

La DA es difícil para los pacientes y sus familias, impactando la vida cotidiana. La salud de una persona y el bienestar general de las familias pueden verse gravemente afectados por la enfermedad.

Los pacientes y las familias están en el centro del Día Mundial de la Dermatitis Atópica de este año. Sufren de  aislamiento social y una considerable carga financiera para cuidar de su eccema atópico.

La DA es la forma más común de eccema. Se trata de una enfermedad sistémica incurable, crónica e inmune con un efecto debilitante en el 2-10% de los adultos y el 20% de los niños en todo el mundo.

En el caso de los niños, esta enfermedad puede afectar las relaciones personales, disminuir el funcionamiento psicosocial, provocar la pérdida del sueño para los miembros de la familia y generar dolor y un sentimiento de impotencia al tratar con el sufrimiento diario del niño.

La DA también puede resultar en ausencia de trabajo o disminución de la productividad laboral de los padres. Incluso los hermanos de los niños afectados encuentran sus vidas perjudicadas. Cuando la enfermedad afecta a los niños, impacta a toda la familia a menudo profundamente.[1]

“Algunas de las medidas preventivas ante la llegada de la COVID-19, como el lavado frecuente de manos puede tener efectos no deseados en los pacientes con DA. La frecuencia y el uso de algunos jabones, desinfectantes o geles alcoholados pueden activar el círculo del rascado como respuesta a la picazón lo que empeora los signos y síntomas en la piel provocando más inflamación. Las lesiones de la piel son solo un signo visible de lo que sucede en las capas mucho más profundas de la misma”, comentó Luis Sarmiento, medical manager immunology de Sanofi Genzyme en la región Pacífico & Caribe, citado en comunicado de prensa.

Sanofi Genzyme se enorgullece en apoyar  a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología (GlobalSkin), la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergias y Enfermedades Respiratorias (EFA) y la comunidad mundial de DA para cambiar la forma en que se percibe a los pacientes y cómo se presta la atención.

Subir la visibilidad de la enfermedad

“Como comunidad global, conmemoramos el 14 de septiembre de 2020 como el Día Mundial de la DA. Juntos, creamos conciencia sobre la enfermedad y el impacto que tiene en las familias y los niños al preguntar: ¿De qué manera usted se preocupa por la enfermedad? Reconocemos y validamos el costo emocional y la carga financiera que la DA puede tener en los pacientes y sus cuidadores y cómo esta enfermedad afecta la salud mental, restringe la vida y a menudo conduce a un mayor riesgo para el desarrollo de otras condiciones”, comentó Christine Janus, CEO GlobalSkin.

Si bien año tras año se progresa en la investigación científica y mediante nuestros esfuerzos de promoción comunitaria, todavía queda mucho por hacer, indicó.

Hizo un “llamado a los profesionales de la salud y a los responsables de la toma de decisiones para que se unan a nosotros en este día de concienciación y demuestren cómo apoyan y cuidan a los pacientes con eccema atópico en todo el mundo. Juntos podemos hacer que el cambio suceda”.

Datos importantes sobre la DA

  • No es contagiosa. La condición es muchas veces por herencia y tiende a repetirse dentro de la familia
  • Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo
  • Cada año, los pacientes con DA severa pueden llegar a tener hasta 192 días de exacerbaciones (brotes intensos), es decir, durante más de 6 meses tienen comprometido su estado de salud. [2]
  • Los pacientes reportan un serio impacto de la enfermedad en sus emociones. 30% revela bastante consecuencias emocionales y dos terceras partes no se siente optimista en relación con su enfermedad [3]
  • El 72% pacientes con DA moderada a severa tiene comobilidades, que incluyen asma (40%), alergias (38%), conjuntivitis alérgica (20%), alergia alimenticia (34%),  rinosinusitis crónica (26%) o pólipos nasales (13%)[4]

[1] http://www.worldallergy.org/UserFiles/file/WhiteBook2-2013-v8.pdf

[2] T. Zuberbier, S. Orlow and A. Paller, “Patient perspectives on the management of atopic dermatitis”, J Allergy Clin Immunol, vol. 118, no. 1, pp. 226-232, 2006. Available: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16815160/

[3] De Carlo G., et al., “EFA Report Itching for Life Quality of Life and Cost for People with Severe Atopic Eczema in Europe”, 2018. Available: https://www.efanet.org/news/3373-european-report-itching-for-life-quality-of-life- and-costs-for-people-with-severe-atopic-eczema-in-europe

[4] E. Simpson, T. Bieber and L. Eckert, “Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis: Insights from a phase 2b clinical trial of Dupilumab in adults”, Am Acad Dermatol, vol. 74, no. 3, pp. 491-498, 2016.
Available: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0190962215024718