Por: Hisvet Fernández
Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de las Mujeres y los Derechos Sexuales y Reproductivos, directora del Centro de Capacitación para la Vida (Cecavid). Integrante de la Alianza Salud Para Todas. Coordinadora del Observatorio Venezolano de los Derechos Humanos de las Mujeres, núcleo Lara.
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La teoría de la cuchara es una forma de describir la experiencia de la enfermedad crónica y sus limitaciones utilizando una metáfora: la metáfora de la cuchara, que deriva de una teoría creada por Christine Miserandino, en su blog llamado «Pero no pareces enferma” (@BYDLS; But You Don’t Look Sick), en el artículo «La Teoría de las Cucharas» (“The Spoon Theory”) en el año 2003.
Para ella, las cucharas son moneda de cambio con tu cuerpo para poder canjearlas por energía y realizar las actividades cotidianas. Las cucharas sirven entonces de sinónimo de unidades de energía
El objetivo fue explicar las consecuencias del dolor y la fatiga crónica, que limitan la energía cuando se padece una enfermedad rara, invisible y discapacitante, que dificulta la posibilidad de hacer tareas cotidianas y de funcionar en el día a día.
Todas las personas sanas o no, tienen una cantidad de energía que se representa en unidades de energía denominadas cucharas. Mientras más sana está la persona, con más cucharas cuenta diariamente y también las puede reponer de una manera regular. Pero mientras más enferma se encuentra una persona, menos cucharas tiene como reserva de energía y le cuesta mucho más dificultad y mayor tiempo reponerlas.
Por ejemplo, la fatiga crónica que acompaña a muchas enfermedades raras, invisibles y discapacitantes, hace que cada actividad cotidiana cueste más cucharas para quienes la padecen. Las personas con enfermedades crónicas deben aprender a administrar muy bien sus “cucharas”, porque en eso se les va la vida.
Esta teoría de las cucharas se puede utilizar para explicar las limitaciones no solo de la fatiga crónica, sino también del dolor crónico y de otros síntomas de enfermedades complejas, invisibles y discapacitantes. Sirve hoy para cualquier condición de carácter crónico que supone discapacidades, incluso aquellas que resultan invisibles para la mayoría de las personas. Sirve para tener una manera de controlar el ritmo y cantidad de actividades que se realicen de acuerdo al número de cucharas, con las que se cuenta y las que necesita y así evitar esfuerzos que son muy dañinos para las personas que padecen estas enfermedades.
Hay actividades que cuestan más cucharas que otras y para las personas con enfermedades crónicas, incluso tomar decisiones de cómo gastar sus cucharas, se convierte en una actividad que implica consumo de sus cucharas.
La enfermedad crónica puede significar que una persona puede hacer algo por la mañana o por la tarde, o por la noche, pero todas o ambas cosas no puede hacerlas. Y otra dificultad es que pueden parecer inconsistentes, porque sus niveles de energía y el número de cucharas cambian y no siempre son las mismas. De hecho, pueden existir días en que se cuenta con un poco de más energía de la habitual y días en los cuales no cuentas con ninguna cuchara.
Una persona sana, sin enfermedades, no necesita planificar cómo gastar sus cucharas, porque no tiene una enfermedad que le limite y su energía vital siempre está completa. Aunque también puede variar un poco un día de otro, siempre cuenta con la energía y las cucharas que le otorga su salud.
Las personas con enfermedades crónicas deben saber, y hacer conciencia, que solo tienen un número limitado de cucharas y todo lo que hagan, desde pensar, hablar, emocionarse, moverse… implica gasto de sus cucharas diarias.
Actividades como levantarse de la cama, ir al baño, cepillarse los dientes, bañarse, comer, hablar, caminar 6, 8, 10, 12 pasos, pensar en la toma de decisiones, tomar medicamentos, cumplir horarios de ciertas rutinas, recoger cosas, tender cama, preparar alimentos… de allí la importancia de que las personas con enfermedades crónicas discapacitantes tengan ayuda diaria, 24/7, para que no gasten sus cucharas en actividades que otras personas pueden realizar por ellas.
Planificar el gasto de sus cucharas diarias es una tarea para las personas con enfermedades crónicas porque sus cucharas son limitadas y hay que saber racionarlas. Esto es muy necesario para evitar el esfuerzo excesivo y el incremento de la fatiga y agotamiento que ya la misma condición de salud provoca.
Cada actividad es exigente de mucha energía, como salir, cocinar, limpiar, ordenar, recoger, hacer diligencias… pueden provocar un esfuerzo tan significativo que el agotamiento y la posibilidad de recuperar cucharas puede tardar días.
Las personas y familiares de las personas con estas enfermedades deben tener la posibilidad de comprensión del significado que tiene cualquier actividad, por pequeña o fácil que parezca, para estas personas y tener la compasión y empatía para ayudar a administrar las cucharas con las que cuentan y las que gastan.
También es muy importante tener en cuenta que el sufrimiento emocional a causa de la enfermedad crónica son la base para desarrollar padecimientos mentales debido a los sentimientos de culpa y de inutilidad, entre otros mensajes negativos, que la sociedad proyecta en quienes sufren esta condición.
