Tiene 14 años y caminar 50 metros lo agota. También presenta taquicardia en reposo y el inicio de clases es una adversidad: despertar temprano es una meta imposible y al final del día termina extenuado.
El caso es real e ilustra los síntomas de un paciente disautónomo joven, una enfermedad que genera amplia sensibilidad en países como Panamá.
El estudio de esta patología, así como el apoyo al enfermo y a sus familiares, tiene en la Fundación Disautonomía Panamá un aliado.
En la región hay otras iniciativas similares como Fundación Disautonomía Chile. Ambas, la panameña y la chilena, con el apoyo de la Universidad de Panamá (UP), organizaron la conferencia Agotamiento neuro hipofisiario en disautonomía, a cargo del Dr. Humberto Fasanella, médico asesor de la Fundación Disautonomía Panamá y director médico de la Clínica de Disautonomía de la UP, quien abordó interesantes conceptos para entender todavía más esta compleja dolencia.
Judith Vilaró, presidenta de Disautonomía Chile, resaltó que por primera vez realizaban una conferencia con la participación de médicos “y esperamos que el ejemplo del apoyo de la Universidad de Panamá sea motivador para las universidades chilenas y de esta forma brindar estos espacios necesarios para el aprendizaje”.
El Dr. Fasanella reflexionó que la fórmula para llegar a una vejez saludable entra en sintonía con una buena actitud mental que en el caso del paciente disautonómico resulta clave.
Citó el ejemplo de Ed Whitlock, quien, con 85 años, rompió récord en el Maratón de Toronto.
Whitlock ya falleció pero pasará a la historia porque a pesar de tener cáncer, y una edad de respeto, decidió participar y hacer frente a la adversidad.
“El intento es ser como él”, resaltó y es una frase que bien vale la pena tener en cuenta, se tenga o no disautonomía, porque el bienestar personal es una condición fundamental para caminar con equilibrio mental y físico por la vida.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU), al respecto proporciona consejos de mucho valor, citados por el Dr. Fasanella:
- Intente ver las cosas con perspectiva positiva
- Manténgase informado
- Comuníquese con sus hijos o con su entorno
- Procure seguir unas buenas pautas para lograr el bienestar
- Mantenga un equilibrio adecuado entre el trabajo y su vida privada
- Mantenga el contacto con su familia y amigos
- Practique yoga o meditación
- Haga ejercicio
Observa que mantener la mente en metas positivas, conocer el organismo y practicar ejercicio para entrar en equilibrio, es otra medicina para superar la adversidad de la enfermedad, en particular cuando se trata del paciente disautónomo.
Esta condición puede aparecer cerca de los ocho o nueve de edad y, en el caso de la mujer, el comienzo de la menstruación acentúa la condición.
Importante es que no afecta las expectativas de vida a largo plazo. Se puede vivir con disautonomía; la idea es aprender a vivir.
En general se entiende esta condición con un origen en el desequilibrio del sistema simpático-parasimpático, tanto periférico como central.
Observa que “el eje hipotálamo-hipófisis y múltiples glándulas pueden estar involucradas en una sobreproducción de cortisol y su respectiva contrarregulación de insulina, sin la presencia de un estímulo que resulte lógico”.
Por ejemplo, una persona, en reposo, se levanta y su frecuencia cardiaca se eleva como si acabara de trotar.
Ocurre que el sistema nervioso interpreta que este simple gesto de levantarse equivale a un ejercicio intenso “y libera cortisol para maximizar el rendimiento físico y eleva glicemia que es el combustible del músculo y del cerebro, a su vez la elevación de glicemia activa liberación de insulina para evitar que la glicemia sea demasiado alta… y resulta que el disautónomo no se ha movido”.
En la noche el efecto impide el descanso de la persona porque equivale a “correr un maratón”… en cama.
Esta competencia cortisol-insulina, explica el Dr. Fasanella, “agota la capacidad de respuesta insulina-cortisol y envejece el sistema neuroendocrino”.
En particular ocurre porque esta competencia afecta el ritmo normal del sueño (ritmo circadiano) y la mayoría de las hormonas deben entrar en reposo durante la noche, excepto la del crecimiento, que también resulta afectada en el caso del paciente disautónomo por las irregularidades del descanso nocturno.
Se siente, pero no se ve
El médico asesor de la Fundación Disautonomía Panamá comenta que si este paciente asiste a cualquier consulta, el médico le hará un examen físico, laboratorio… y encontrará límites normales.
Es decir, es un paciente que de manera orgánica no expresa nada, pero hay discapacidad, de allí los esfuerzos por hacer visible esta enfermedad que lleva al paciente a la ansiedad y al síndrome depresivo.
Hay varios tipos de disautonomía, en particular la cardiovascular (con expresión de taquicardia, hipotensión arterial y síncope cardiovascular) o la neurológica del sistema nervioso central, con atrofia múltiple sistémica, parkinson plus o epilepsia refractaria.
De igual modo, el Dr. Fasanella cita formas de la enfermedad asociada a otros trastornos:
-Enfermedad inflamatoria intestinal
–Síndrome de Ehlers Danlos o cualquier forma de rango articular aumentada
–Intestino permeable
-Déficit multienzimáticos, lactosa…
-Intolerancia al gluten o hipersensibilidad al gluten
La disautonomía más conocida es la cardiovascular, pero síntomas parecidos como la taquicardia podrían estar asociadas a otras condiciones.
¿Otra vida es posible?
Otra vida sí es posible y, al respecto, el especialista señala que con el manejo de la alimentación, del sueño y del agotamiento neuroendrocrino, con terapias indicadas y medicación, es posible que las crisis ocurran de manera esporádica y comprometan lo menos posible el bienestar, con lo cual “manejará su diario vivir y alcanzará sus expectativas de vida”.
Una dieta baja en carbohidratos ayuda mucho, así como evitar la lactosa o el gluten.
Advierte que cada paciente es un mundo y no es posible una receta única para la disautonomía.
Lo común para todos los tratamientos es el adecuado manejo del equilibrio mente-cuerpo y el apoyo psicológico y familiar para ganarle a la enfermedad.
Violeta Villar Liste
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