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Imagen: Arlen

para las zebras, familiares y cuidadoras/es

Por: Hisvet Fernandez

Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de las Mujeres y los Derechos Sexuales y Reproductivos, directora del Centro de Capacitación para la Vida (Cecavid). Integrante de la Alianza Salud Para Todas. Coordinadora del Observatorio Venezolano de los Derechos Humanos de las Mujeres, núcleo Lara. 
@psicosexualhisvetf 

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@psicohisvetfernandez

Las Enfermedades Raras (ER) también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías heterogéneas que afectan a un número reducido de personas, por eso se denominan raras: afectan aproximadamente 5 de cada 10.000 personas. (cifras de FEDER).

Pero, mientras 8.000 enfermedades raras distintas afectan cada una a pocos casos, la cifra total de afectadas por todas ellas, resulta elevada: un 7% de la población mundial presenta una o varias ER simultáneamente.

En cuanto a las causas de las ER, la mayoría son de causa desconocida, otras por alteraciones genéticas y algunas por agentes infecciosos y/o factores ambientales.

Cada caso, debe ser visto en su particularidad, ya que es único y diverso en complejidad y son infinitas las dificultades, para su manejo, tanto para las personas que las sufren, como para sus familiares y cuidadoras. En particular la carencia recursos económicos, su limitada atención, la escasa existencia de especialistas que conozcan el manejo de estas afecciones, de manera integral, limita la comprensión de ese gran rompecabezas y lo variables que suelen ser. Las principales dificultades que se enfrentan son:

#La falta de un diagnóstico precoz y oportuno, provoca repercusiones tanto a nivel físico como psicológico. Por ser enfermedades, generalmente, graves al prolongarse en el tiempo sin tratamientos ni atención, resulta muy perjudicial para quienes las padecen, física y mentalmente.

#El desconocimiento, de parte del personal de salud y familiares, impide los tratamientos adecuados. La falta de información afecta psicológicamente, por el malestar que genera la incertidumbre y el no saber ni entender lo que le está ocurriendo a la persona que padece la ER. Dudando incluso de la veracidad de sus síntomas, lo que afecta profundamente su autoestima, su seguridad en sí misma y sus emociones, afectando su salud mental.

#Tener que depender de otras personas, para llevar a cabo la cotidianidad, produce cansancio e impotencia y muchas emociones negativas. Tanto en la persona afectada por la ER y por quienes le cuiden y dan soporte. Lo que hace que las emociones estén a flor de piel y haya desencuentros frecuentes, que afectan las relaciones. La dependencia puede generar controles excesivos sobre la vida de las personas afectadas y esto es psicológicamente muy dañino porque se sientes sometidas.

#Luego de recibir el diagnóstico, baja la incertidumbre y eso alivia un tanto, pero se experimentan sentimientos de impotencia, indefensión, frustración, tristeza, miedos e ira lo que conlleva a problemas de salud psicológica. Esto afecta las relaciones y los apoyos necesarios, pero además, al afectar el sistema inmune, también afecta el curso de la misma enfermedad, físicamente hablando.  

Es indispensable un apoyo integral, biopsicosocial, con psicólogas/o, médicas/os, trabajadoras/es sociales, terapeutas ocupacionales, neurólogas/os y otras especialidades que junto a la persona afectada, formen un solo equipo para trabajar en el tratamiento integral.

La persona afectada se convierte, por lo general, en paciente experta y es parte muy importante de este equipo, con voz y voto.  

#Permitirle a la persona afectada la expresión de sus emociones, comprendiendo el desequilibrio emocional que vive, hay que procurar que pueda expresarse, sin sentirse juzgada ni culpable por ello. Tendrá momentos de mucha irritabilidad y eso debe entenderse en el marco y contexto de su ER y los síntomas que sufre. El dolor crónico, por ejemplo, no da alegría a nadie.

#Ejercer la empatía, es mostrar una actitud de compasión, es tener consciencia plena de las dificultades a las que se enfrenta la persona afectada, para así prestar la ayuda desde el entendimiento de lo que necesita. Las necesidades de las personas con ER no son iguales al común de las personas, son necesidades también raras y específicas.

#Ayudar a determinar las necesidades, es muy importante reconocer las prioridades de las personas afectadas para poder entender lo que sea más importante, en un momento determinado de su vida, sin hacer comparaciones o suposiciones desde la perspectiva de las personas sanas o con enfermedades comunes.

#Atenuar síntomas propios de la enfermedad rara, atender los cuidados paliativos específicos de la persona, para que disminuyan los síntomas específicos y facilitar esos cuidados. La persona enferma sabe, más que nadie, lo que le va bien y lo que no.  Confiemos en su voz y sentimientos, respetando sus opiniones y aprendamos de estas.

#Trabajar la aceptación de los cambios, casi todas la ER son graves, crónicas y progresivas. Lo que significa un deterioro con el paso del tiempo que afecta la emocionalidad de la persona. No trabajar, estar aislada la mayoría del tiempo, no recrearse y tener pocas personas similares que permitan un sentido de identidad, les somete a la perdida constante de relaciones y afectos. Esto produce sentimientos de soledad, abandono, duelo y dolor emocional, generando mucho estrés y poco control de la ira.

Se recomienda una terapia psicológica integral: psicoemocional, grupal, social, física, cognitiva y conductual de la persona afectada y el acompañamiento a familiares y cuidadoras.

Basado en un escrito de la psicóloga Natalia Correa F. España-Madrid

Por: Hisvet Fernandez