Bien es sabido que la unión hace la fuerza; también, que para el amor de una madre no hay límites ni barreras.
Estas certezas explican en parte la creación de la Fundación Madres Trisomía 21, en redes @madresx21, nombre asociado a la alteración genética que provoca el Síndrome de Down (SD): la presencia extra del cromosoma 21, que en lugar de dos, se triplica y por tanto ocurre esta condición.
En el caso de estas madres poderosas, el amor se triplica y multiplica, empeñadas con fe absoluta en demostrar, cuando les dicen que sus hijos no pueden, que “sí pueden, solo que lo hacen con ayuda y en ocasiones tardan un poco más en lograrlo, pero con la estimulación temprana, la ayuda y orientación adecuada, las personas con SD pueden lograr muchas cosas”, cuenta desde Barquisimeto, estado Lara, Venezuela, la profesora Mery Pérez, presidenta y cofundadora de la Fundación Madres Trisomía 21, directiva que también integran las ingenieras Eddy Pire (vicepresidenta) y Rosalba Siracusa (secretaria) y la licenciada Mayeli Rivero (tesorera), con la ayuda en la dirección y organización de actividades de unas 10 personas.
Es una organización sin fines de lucro y nace por esa necesidad de acompañarse “en el proceso de crianza y desarrollo de nuestros hijos”.
De manera inicial eran solo madres, pero luego los padres, miembros de familias y profesionales, se sumaron.
En el año 2018, coincidieron en un grupo de whatsapp para padres de niños con autismo “pues hasta el momento no conocíamos de algún grupo de niños con SD, y quisimos hacer algo especial para el Día Mundial del SD que se celebra el 21 de marzo de cada año”, explica la profesora Mery Pérez.
La conmemoración del 21 de marzo dio paso a una pequeña conferencia. Invitaron a cuatro profesionales, reunieron a 150 personas en un local cedido por una iglesia y a la semana organizaron una actividad recreativa en el Parque del Este de la ciudad.
Difundieron su esfuerzo a través de redes sociales “y Promar TV nos ayudó mucho en dar a conocer estas actividades”, recuerda.
La sucesión de buenos pasos se consiguió con el apoyo de la Sociedad Venezolana de Pediatría, filial Lara y en general de los medios, entusiasmo que los anima a crear su fundación el 7 de agosto de 2018.
Tienen inscritos 88 niños “que se transforman en 88 familias, pues al estar inscrito el niño, la familia entera participa en las diferentes actividades” y cuentan con el respaldo de voluntarios y profesionales.
En Lara también funciona la Asociación Larense para el Síndrome de Down (Alasid), pero como Fundación Madres Trisomía 21, querían enfocar sus objetivos en particular en niños pequeños, sin superar los 14 años.
“Nuestra meta principal es que sean felices, autónomos e independiente y en un futuro puedan valerse por sí mismos y no depender de nadie”, indica la presidenta de la Fundación Madres Trisomía 21.
También quieren romper un mito: “No son niños eternos. Tenemos muchos ejemplos de cómo logran estudiar, graduarse, trabajar, incluso casarse y en eso queremos enfocarnos”.
Reconocen que los niños tienen limitaciones, pero su meta como organización es enfocarse en las fortalezas y ayudarlos a cumplir metas.
Además de su respaldo como padres, “diseñamos programas educativos, talleres, conferencias, para las familias y sensibilizar a la sociedad, y también hacemos mucho hincapié en la educación inclusiva”.
Esto supone luchar porque tengan espacio dentro de las aulas regulares “pues aparte de ser su derecho, también hemos visto los beneficios a corto, mediano y largo plano de esta práctica educativa”, aun cuando las trabas hagan difícil cumplir este objetivo.
En este camino andado, a las dificultades de la crisis venezolana, se le suma la necesidad de una sede propia y de ingresos para apoyar con terapias, capacitación e incluso intervenciones quirúrgicas.
En el caso de algunos niños que nacen con cardiopatías o patologías similares, han apelado “a la ayuda humanitaria para poder lograr operar a los pequeños; el cardiológico infantil no está haciendo cirugías complejas, y por eso van a países como Colombia y Brasil”, alternativa cuando se trata de mejorar la calidad de vida de los pequeños y hasta salvar sus vidas.
De igual modo generan recursos propios y, en esta tarea, imprimir desde hace dos años su calendario les permite conseguir ingresos que apoyan su labor.
“Los dos calendarios que hemos hecho han sido impresos: aparecen fechas, feriados nacionales y regionales”, detalla la profesora Pérez.
En el de 2019 publicaron fotografías de los niños y mensajes para crear conciencia sobre esta condición, en esa oportunidad escritos por las propias madres.
El del año 2020 tuvo como lema “Juntos somos más”. Participaron periodistas, músicos, médicos, profesores y terapeutas, quienes han sido valiosos en el apoyo de los niños.
En ambas ediciones han tenido el apoyo de un fotógrafo y una diseñadora, “quienes han hecho un hermoso trabajo y han donado su trabajo para el beneficio de los niños. Darwin Aldazoro @darwin_aldazoro_fotografia y Ginneth Gutierrez @ginnethgutierrez, son piezas fundamentales en la creación del calendario junto a un grupo de líderes que coordinan todo el protocolo para su creación”, comentó.
El del 2021, ya en preparación, se tropieza con la lógica circunstancia de la situación sanitaria y un elemento adicional de la crisis venezolana: no hay gasolina para trasladarse.
De esta forma, serán las propias madres quienes se ocupen de hacer las imágenes en casa.
La incógnita es si mantener el formato impreso o intentar una versión digital. Esas son las ideas que están sobre la mesa, pero ya comienzan a darle difusión, porque del patrocinio dependerá el éxito del calendario y conseguir fondos para la fundación.
La profesora Mery Pérez explicó que aparecerán los nombres y logos de las empresas y personas que participen, una bonita manera de apoyar el trabajo de estas madres y ser solidarios con el otro.
Entienden que será un reto, pero también un aprendizaje.
La ilusión las acompaña y también el amor que se multiplicará en agradecimiento a quienes estén dispuestos a sumar, porque ayer como hoy “juntos somos más”.
Programas
La Fundación Madres Trisomía 21 desarrolla varios programas:
Salud: Desarrollan jornadas médicas con el apoyo de la Sociedad Venezolana de Pediatría y Puericultura, filial Lara y jornadas odontológicas. También han tenido el apoyo de Fundación Nena con su clínica móvil; los niños que han asistido a las diferentes jornadas mantienen su historial médico. La idea es hacer estas jornadas cada seis meses.
En 2019 hicieron tres pero este año ninguna de las pautadas. A falta de sede, el Colegio de Médicos del estado Lara cede sus espacio.
Escuela de familias: Cada mes se reúnen para tocar temas en relación a la crianza, el desarrollo y estimulación de los niños. “Incluso se tocan temas de familia y matrimonio pues si papá y mamá están bien, los niños también lo estarán”, señala la presidenta de la Fundación.
En esta escuela tienen el apoyo del terapeuta ocupacional José Gregorio Gómez, quien la fundó el año pasado. “Su trabajo es voluntario y nos ha ayudado muchísimo. Al igual que las jornadas, sólo pudimos hacer este año dos reuniones este año, enero y febrero”, destaca.
Educación: A lo largo del año realizan talleres y/o conferencias, tanto para las familias como la comunidad en general. Algunos son pagos para recoger fondos para la Fundación, otros no.
El evento principal lo celebran el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, con un ciclo de conferencias que se llama “Hagamos Visible lo Invisible”. Este año la pandemia puso el evento en pausa.
También hacen campañas educativas en redes sociales y en alianza con organizaciones como Fundagaipa.
FundaDown Venezuela con sede en Caracas, les comunicó su interés de hacer alianzas educativas y con gusto están dispuestos a participar.
Incluso la Fundación Madres Trisomía 21 tiene su propio boletín informativo, de reciente publicación, con temas sobre el SD.
Actividades recreativas: Estas actividades, dirigidas a los niños y familia, estimulan el compartir.
Actividades para recaudación de fondos: Tienen varias actividades, pero la más importante es la venta del calendario.
El ejemplo entra por casa
La Fundación Madres Trisomía 21 tiene dos voluntarios, de 18 y 27 años de edad, con Síndrome de Down.
La profesora Mery Pérez cuenta con orgullo que “a Nelson Alberto Piña Díaz, de 18 años, le gusta la cocina y se ha estado preparando en ello, y la chica de 27 años, Gisela Rodríguez, es auxiliar de preescolar en un colegio que queda en el este de la ciudad; tiene ya varios años trabajando allí y ha sido una de las maestras más cumplidas y responsables en su trabajo”.
En general, en sus actividades siempre tienen personas con y sin Síndrome de Down, porque el ejemplo de la inclusión entra por casa.
Violeta Villar Liste
[email protected]
