Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de COVID-19, es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes, a lo largo de todo el recorrido por su condición.
En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede hacer una enorme diferencia en las personas que viven con ella, así como sus familias sus cuidadores, tanto en el corto, como en el largo plazo.
Actualmente, en América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Dentro del contexto de la hemofilia, este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia.
Todo esto requiere de un equipomultidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso y recalca la necesidad de transformar la forma en la que operan los sistemas sanitarios en la región para lograrlo.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se celebró el 17 de abril, la comunidad se une en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro.
La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos; y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales.
La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre; y, en casi el 70% de los casos se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X, lo que hace que usualmente las mujeres sean las portadoras.
Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia. En la reunión, se delinearon objetivos clave para el 2023, así como también se identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograrlos.
Los objetivos incluyen:
Asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.
Incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.
Proporcionarles a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida.
Establecer métricas para medir el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.
Los expertos concuerdan que la pandemia no sólo ha reforzado la necesidad de una atención integral, pero también ha ofrecido importantes aprendizajes en cuanto a la manera de lograrla.
César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, que hace parte del grupo que compone la Cumbre de las Américas, recalcó que el COVID-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre.
Sin embargo, han surgido varios aprendizajes que contribuyen al avance de los objetivos 2023: “Gracias al desarrollo de nuevos canales de comunicación para atender a pacientes en todo el mundo, así como los adelantos debidos a la intervención de la industria farmacéutica, que ha desarrollado nuevas opciones de tratamiento, se agrega en el tablero algo que antes no se consideraba”, sostuvo.
Garrido se refiere a la telemedicina o los canales digitales como una nueva opción que emergió y tomó fuerza durante la pandemia.
Según Garrido, actualmente, en América Latina se ha logrado diagnosticar sólo al 55% de los casos, comparado con el 74% en Europa, un factor clave para asegurar el cuidado necesario.
“Para llegar a nuestros objetivos, tenemos que armar al personal médico y a la comunidad con hemofilia con un mejor entendimiento de la condición y alentar a las personas que sospechen tener un desorden de coagulación a hacerse las pruebas de diagnóstico.
Como un ejemplo de contribución de parte del sector privado para promover una atención integral para la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, este año, se lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias, iniciativa que busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.
Con información de Madres eXtraordinarias
