Hisvet Fernández
Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de las Mujeres y los Derechos Sexuales y Reproductivos, directora del Centro de Capacitación para la Vida (Cecavid). Integrante de la Alianza Salud Para Todas. Coordinadora del Observatorio Venezolano de los Derechos Humanos de las Mujeres, núcleo Lara.
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El mes de febrero es el mes de las Enfermedades Raras (ER) o denominadas Huérfanas, aunque llegan a ser cerca de 7.000 enfermedades, más que raras, raramente diagnosticadas.
El 7% de la población mundial está afectado por algún tipo de enfermedad poco frecuente y 490 millones de personas sufren al menos una enfermedad rara.
Cada último día de febrero se celebra el día de las ER para concienciar sobre estas enfermedades que la mayoría de la gente no conoce, así como para mejorar la investigación, el acceso al Diagnóstico temprano y los tratamientos.
Según Pol Bertran Prieto, microbiólogo, cuando una enfermedad es padecida solo por un número muy pequeño de personas, la investigación no resulta “rentable” ya que los estudios suelen ser extremadamente caros porque solo un porcentaje muy pequeño de la población se beneficia de los resultados de las investigaciones.
Por esa razón se denominan Enfermedades Raras o Huérfanas. Por su parte la OMS define una enfermedad es “rara” si afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, es decir, una baja incidencia, de un 0’05%.
Estas enfermedades aunque suelen presentarse en niños, niñas, adolescentes y adultos/as, aparecen con más frecuencia en las mujeres.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos aporta algunas cifras significativas en este sentido.
“El 63% de las personas que acuden a nuestro Servicio de Información y Orientación son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías”.
También nos informa que el 64% de quienes realizan el papel de cuidadoras de las personas con ER son mujeres. Es decir, que la carga de ser víctima directa e indirecta de las ER recae sobre las mujeres, que culturalmente somos las “Cuidadoras de la vida”, lo que afecta el desarrollo personal, social y laboral de estas.
Además el 76% quienes viven con alguna ER sufren discriminación solo por padecerla y siendo mujeres son víctimas de una doble discriminación por tener una ER y por ser mujer, si además presentan discapacidades la discriminación se triplica y eso hace a las mujeres tener mayor vulnerabilidad.
La tardanza en el diagnóstico, de las ER representa un sufrimiento emocional para quienes padecen ER y para sus familiares, lo que nos habla de una infelicidad prolongada en el tiempo que amerita, en casi todos los casos, apoyo psicológico para sobrellevar la situación.
Estamos hablando, según Feder, de 71% de mujeres y 29% hombres en esta situación de discriminación. También son las mujeres en un 67%, el doble que los hombres, quienes sufren el agravamiento de sus enfermedades por la demora del diagnóstico, mientras los hombres viven esta demora solo en un 33% de los casos.
Las mujeres con ER y sus familias viven un gran impacto en sus vidas, el 80% de las pacientes y cuidadoras no pueden completar las tareas diarias y más del 50% disminuyen sus actividades profesionales y dejan de trabajar como consecuencia de las enfermedades.
Esta situación las convierte en personas que sufren, hasta tres veces más de depresión con respecto a la población general.
Las mujeres con ER en general han percibido en un 57% mayor discriminación en el ámbito sanitario, que los hombres que lo han percibido en un 45%.
Las mujeres por cultura sexista se les califica más rápidamente de “hipocondríacas”, “locas” e “histéricas” y cuando de síntomas raros se trata, pues no les toman en serio sus manifestaciones y explicaciones de malestares.
Por esta razón Feder se ha planteado, junto a Kyowa Kirin (compañía global de especialidades farmacéuticas) de Japón, desarrollar en el año 2022 un Proyecto sobre La perspectiva de género y Enfermedades Raras para incorporar esta mirada permeada por el género-sexo para ofrecer apoyo diferencial a las mujeres que viven con ER o que son cuidadoras de alguien en estas condiciones.
El proyecto analizará el rol de la mujer en diferentes ámbitos de las ER, como mujer portadora de una ER, como mujer cuidadora, y como mujer afectada que vive con alguna o varias ER.
El proyecto pretende lograr el diseño y desarrollo de políticas que impulsen la autonomía y el empoderamiento de las mujeres con ER.
Las personas que padecen estas enfermedades, especialmente las mujeres, sufren muchas veces mientras buscan y esperan el diagnóstico toda suerte de descalificaciones de parte de sus familiares, amistades y del personal de salud que no conocen estas enfermedades y descalifican las manifestaciones sobre sus síntomas de parte de las mujeres.
Esto es una realidad que hace más difícil la vida con una ER, cuando eres mujer ya que la soledad y el abandono se vuelven dolorosamente parte de sus vidas.
Continuará…
