El menor gesto de solidaridad con quienes sufren ER es reconocerles y ayudarles a vivir, sobrevivir e integrarse, a su manera y desde sus posibilidades, en la sociedad
Por: Hisvet Fernández, mamá de Arlen, Cebra médica
Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de las Mujeres y los Derechos Sexuales y Reproductivos, directora del Centro de Capacitación para la Vida (Cecavid). Integrante de la Alianza Salud Para Todas. Coordinadora del Observatorio Venezolano de los Derechos Humanos de las Mujeres, núcleo Lara.
@psicosexualhisvetf [email protected] @psicohisvetfernandez
El mes de febrero es el único mes, de menos de 30 días que además no siempre tiene la misma cantidad de días, es un mes raro, se podría decir.
Es el mes del Amor y la Amistad en muchos lugares y también es el mes de las Cebras médicas, de las Enfermedades Raras (ER).
Con ER nos estamos refiriendo a un grupo de padecimientos y síndromes indeterminados en cifras por el desconocimiento que les envuelve, la falta de financiamiento público y por tanto de investigación e información.
No se sabe el número exacto de personas afectadas en el mundo; las personas que mueren al año, por sus causas; las personas discapacitadas por estas enfermedades; las personas que están afectadas no por una ER, sino por varias simultáneamente; los tratamientos, medicamentos, cuidados y otras informaciones necesarias para poder atender y tratarlas con probidad.
Por tratarse de Enfermedades que aún son desconocidas, existe escasez de especialistas que se dediquen al estudio, atención, diagnóstico, tratamiento y cuidados de las personas que las padecen y sufren así como sus familias y están prácticamente abandonadas.
Son sus dolientes directos y algunos familiares quienes se organizan para alzar sus voces y tratar de visibilizar sus sufrimientos para recibir la atención que por justicia y derechos les corresponde. Estas enfermedades traen afecciones físicas de alto impacto en la vida de estas y un gran impacto en su salud emocional y mental, por las múltiples y variadas discapacidades.
En las familias de quienes las padecen se generan cambios significativos de afecciones emocionales, rupturas, alejamientos, desencuentros dolorosos y agotamientos físico y mental.
Es por sus múltiples consecuencias negativas, en la salud física y mental de las personas que sufren ER y sus familias, que durante este mes raro de febrero y mes del Amor y la Amistad se hace el esfuerzo por visibilizarlas y dar a conocer las vidas de quienes sufren estas enfermedades y deben vivir en aislamiento social por las discapacidades variadas, y también raras, que padecen.
El menor gesto de solidaridad con quienes sufren ER es reconocerles y ayudarles a vivir, sobrevivir e integrarse, a su manera y desde sus posibilidades, en la sociedad. Tenderles la mano y brindarles Amistad, Respeto y Reconocimiento es un gesto de Amor y la mejor manera de celebrar el mes del Amor y la Amistad y mes de las Enfermedades Raras. Todas las personas podemos ayudar en la salud, física, mental u emocional, de quienes están en situaciones tan difíciles.
Por: Hisvet Fernández, mamá de Arlen, Cebra médica
