Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos, es el lema de la fecha próxima del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero: este año, el 28
Por: Violeta Villar Liste
La Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (FENAECCD), en conjunto con la Federación de Enfermedades Raras de Panamá (RedER Panamá), invitan a su actividad central el 22 de febrero en el Parque Omar, desde las 11:00 a.m.
Se llama Rogelio Chiari. Se define como «panameño, de 52 años, diseñador gráfico y apasionado del marketing, pero sobre todo, un ser humano en un viaje de transformación y descubrimiento”.
Fue en noviembre de 2022 cuando su vida cambió. Sus piernas mostraban un color diferente y pensó que era por la falta de ejercicio.
En enero de 2023 su presión sufría alteraciones. Luego de una semana en cama, lo levantó la determinación de ir al Parque Omar.
Un día, un amigo le dijo, “¡Qué flow tienes al caminar!” y él celebró la expresión hasta que una sobrina, quien es terapeuta, le aclaró:“Eso no es flow, estás cojeando”.
Esta advertencia, y los problemas siguientes de salud, lo llevaron a un “largo viaje” por consultas médicas y exámenes hasta lograr el diagnóstico definitivo: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa, que entra en el grupo de las enfermedades raras.
Rogelio decidió convertir el diagnóstico adverso en un llamado a la “pasión por vivir” que es el nombre de su Instagram y de su blog, un diario personal, “faro de esperanza y unión para aquellos que, como yo, enfrentan desafíos inesperados en la vida”.
Este diario que comenzó a escribir cuando su vida giró sin cambiar su esencia, ayuda a otras personas a reconocer los síntomas y la enfermedad.
Rogelio forma parte de la comunidad de pacientes con enfermedades raras en Panamá, quienes se reunieron con los medios de comunicación para contar su historia, crear conciencia en la población y juntos participar en el lanzamiento de la campaña “Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos”, a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero: este año, el 28.
La Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (FENAECCD), en conjunto con la Federación de Enfermedades Raras de Panamá (RedER Panamá), lideran esta iniciativa que tendrá su actividad central el 22 de febrero en el Parque Omar, desde las 11:00 a.m.
Será un evento familiar “que incluirá foros, talleres, testimonios de pacientes y una movilización en redes sociales. Además, se exhorta a instituciones públicas y empresas privadas a iluminar sus edificios con los colores verde limón, fucsia y turquesa en apoyo a los pacientes y sus familias durante este mes”.
Se estima que 240,000 personas en Panamá viven con una enfermedad rara. Sin embargo, no existe un registro oficial que reúna a todos los pacientes.
El acceso a diagnóstico y tratamiento persiste como un gran desafío, advierten.
¿Qué es una enfermedad rara?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe las enfermedades raras “como una afección de salud concreta que afecta a una de cada 2000 personas o menos en la población general”.
A la fecha existen más de 7000 enfermedades raras conocidas que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
El 70 % de estas afecciones comienzan en la infancia.
La OMS señala que “suelen ser complejas y multisistémicas, que afectan a múltiples órganos y provocan comorbilidades, y que muchas de estas afecciones son crónicas y progresivas y, en consecuencia, pueden dar lugar a discapacidades graves y muertes prematuras”.
La OMS instó de manera reciente a sus Estados Miembros “a integrar las enfermedades raras en la planificación nacional de la salud mediante el desarrollo y la aplicación de políticas nacionales, programas y medidas eficaces; acelerar los esfuerzos para lograr y ampliar la cobertura sanitaria universal para 2030, y garantizar así una vida sana y el bienestar de todas las personas, incluidas aquellas que viven con una enfermedad rara; fomentar la creación de un registro nacional de enfermedades raras, o colaborar con registros internacionales existentes de estas enfermedades así como promover el acceso equitativo y oportuno a medicamentos asequibles, seguros, eficaces y de calidad para todas las personas».
Ver: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_CONF2-sp.pdf
Natalie Harris, la enfermedad que la impulsó a ayudar a otros
Natalie Harris, es la presidenta de RedER Panamá que a su vez reúne a las siguientes organizaciones que luchan por los derechos de los pacientes con enfermedades raras:
- Asociación Panameña de Lupus
- Fundación Panameña de Hemofilia
- Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar
- Asociación de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas
- Asociación Unidos para Apoyarte
- Fundación Disautonomía Panamá
- Fibrosis Quística Panamá
- Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá
- Asociación Panameña para la Prevención de la Anemia Falciforme
- APANET
Con su alegría y propósito enfrenta una enfermedad que inició en el año 2011.
Pensó que tenía artritis y le puso buena actitud a la situación: “Si es artritis decoro el bastón de mi papá y lo uso”.
Sin embargo, los dolores la incapacitaban y una acción tan sencilla como cepillarse los dientes, le producía dolor.
El diagnóstico la enfrenta a la realidad de sufrir lupus eritematoso sistémico, “una enfermedad autoinmunitaria crónica (de larga duración) y que puede afectar muchas partes del cuerpo”.
Define al lupus “como una enfermedad invisible”, porque quien no sabe de su dolencia, tampoco imagina cuán difícil le puede resultar hacer las tareas diarias.
Las ganas de vivir la sostienen “y si Dios no me llevó en tres momentos diferentes”, es porque una misión esperaba por ella.
Crea la Asociación Panameña de Lupus luego de conocer a dos personas. “Luego llegaron 40 y vimos la necesidad real de luchar por los pacientes”.
Las organizaciones que luchan por los derechos de los pacientes con enfermedades raras, promueven el cumplimiento de objetivos comunes:
- La implementación de políticas públicas que garanticen acceso equitativo a tratamientos y servicios de salud.
- Hacer visible las carencias en el sistema de salud, especialmente en diagnósticos y suministro de medicamentos.
- La colaboración entre sectores públicos, privados y organizaciones de pacientes
- La creación de un registro nacional de pacientes con enfermedades raras.
- Que se mejore el acceso a los medicamentos con evidencia científica de efectividad.
Magbis Yeraldin Saavedra, padece enfermedad de Crohn, dolencia de tipo intestinal inflamatoria que a su vez desencadena otras patologías.
Cuenta que cada historia personal los ha unido y les ha permitido crear grupos de apoyo.
Desde RedER Panamá hacen visibles las enfermedades raras y conectan con pacientes nacionales y de otros países, para acompañarse y crear conciencia sobre sus realidades.
Isabel Pérez, diagnosticada con miastenia gravis, enfermedad que debilita los músculos, reflexiona que estas condiciones causan depresión y desorientación en la persona.
“Las asociaciones son un baluarte para el paciente; nos hacen sentir que no estamos solos y nos permiten conocer otras personas”.
Ingrid Ortiz sufre de distrofia muscular facioescapulohumeral. Su lema es ¡Un día a la vez!, mientras declara su amor por la vida, a pesar de esta enfermedad que es incapacitante, la inmoviliza y le dificulta respirar.
Destaca el esfuerzo de AUPA y REDER que unidos ofrecen docencia, defienden los derechos del paciente y el acceso a los medicamentos.
Acción legal a favor de los pacientes con enfermedades raras
Emma Pinzón, presidenta de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Crónicas y asesora de AUPA, presente en el evento, comentó que desde hace 32 años tiene una enfermedad crónica y “si no fuera por la Caja de Seguro Social (CSS) estaría en sillas de ruedas. Sí funciona y sí ayuda. Ocurre que en el caso de las enfermedades raras hay mitos”.
Dijo que durante la discusión de la Ley 51 de la Ley Orgánica de la Caja de Seguro Social (CSS) pidió incorporar un artículo nuevo, ignorado por los diputados, con la propuesta de incluir a las enfermedades raras en una sección específica.
Explica que las catalogan como casos excepcionales o especiales y es necesario considerar que sus parámetros son distintos.
Panamá también cuenta con la Ley de 28 de octubre de 2014 que “busca protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas» y «establece derechos para los pacientes con enfermedades raras”, si bien las organizaciones destacan que su implementación ha sido limitada.
De igual modo, al momento del nacimiento, el tamizaje neonatal básico permite, de forma gratuita por ley, detectar siete de estas patologías raras. La solicitud es ampliar las pruebas para lograr mayor cantidad de diagnósticos tempranos y llegar rápido al tratamiento.
El Dr. Johnny Cuevas, coordinador de Enfermedades Raras, poco Frecuentes y Huérfanas de Panamá, destacó que se está fortaleciendo la coordinación para lograr estadísticas claras con respecto al número de pacientes con enfermedades raras.
Desde finales del año 2024, se logró con genetistas y neurólogos del Hospital del Niño introducir nuevos códigos diagnósticos en los expedientes clínicos.
En relación con los medicamentos, dijo que son de alto costo y en ocasiones solo hay uno disponible por enfermedad.
Para este año, el Minsa está en conversaciones con la CSS para crear un plan piloto de telemedicina con los servicios de genética, vinculando a los pacientes con discapacidad y problemas de movilidad con un médico del primer nivel de atención y especialistas para que la herramienta sea efectiva.
Son pasos necesarios en esta tarea que debe ser colectiva por acompañar la historia del paciente que es la de su familia y la de la sociedad, hacia un mundo más equitativo y solidario.
Por: Violeta Villar Liste | [email protected]
