¿Qué es el Síndrome de Cushing?: llamado a la prevención temprana
La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) explica que la probabilidad …
Panamá aplica por primera vez terapia génica subcutánea para tratar una enfermedad rara
Logro de la medicina pública en la Clínica de Nervio y Músculo …
Las enfermedades raras no son tan raras
La gravedad de las enfermedades raras es muy variada: desde las terribles …
Cuando el nombre llega tarde: desafíos del diagnóstico oportuno en las enfermedades raras
Hoy, estadísticamente, pueden haber más de 2000 personas padeciendo una de estas …
Cinco años para detectar una enfermedad rara es demasiado tiempo
Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de …
Piden dar cumplimiento a la ley que garantiza protección de pacientes con enfermedades raras
Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha …
Un bebé con una enfermedad rara, primer paciente tratado mediante terapia génica
KJ es el nombre del primer paciente en recibir un tratamiento experimental …
Enfermedades raras: enfermedades huérfanas
Debido a la gran cantidad de enfermedades raras y su baja prevalencia …
Febrero Mes Raro, Mes de las Enfermedades Raras
El menor gesto de solidaridad con quienes sufren ER es reconocerles y …
Pacientes con enfermedades raras: una lucha que inspira
Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos …
Emociones y enfermedades Raras
para las zebras, familiares y cuidadoras/es Por: Hisvet Fernandez Hisvet Fernández es …
Infrecuentes pero no olvidadas: una historia de medio siglo
Por Edith García. Instituto Venezolano de Investigaciones Cientificas (IVIC) Edith García es …
Género y Enfermedades Raras (y II)
Hisvet Fernández Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de …
Género y Enfermedades Raras (I)
Hisvet Fernández Hisvet Fernández es psicóloga social, feminista, activista de los DDHH de …
Avanzar hacia la atención del paciente con hemofilia
Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de COVID-19, …
Hemofilia, factores que afectan la calidad de vida
Dra. Montserrat Alfaro La calidad de vida es un aspecto fundamental en …
Acceso al sistema de salud en Panamá y atención al cuidador de pacientes con enfermedades poco frecuentes
Unos 350 millones de personas en el mundo tienen alguna enfermedad rara. …
Terapia genética en la cura de las enfermedades raras
La ciencia avanza del lado de la vida y tiene en la …
Pacientes en Panamá se unen y crean conciencia por Día de Enfermedades Raras
Los parámetros internacionales indican que entre el 6% y 8% de la …
Conmemorar en el mundo el día de las cebras
Por Dra. Indira Herrera. Pediatra y genetista del Hospital del Niño Dr. …