Violeta Villar Liste
Débora James de Costarangos duró cinco años tratando de conseguir un diagnóstico certero para su hija.
Déficit de atención, crisis de ansiedad, epilepsia o hipotiroidismo, fueron algunos diagnósticos que intentaban explicar por qué subir tres pisos la agotaba o por qué una menstruación abundante colapsaba su estabilidad al punto de desmayarse.
“Cada vez que me daban un diagnóstico, tenía la esperanza de lograr que la medicación mejorara sus síntomas, pero no era así”, explica la presidenta de Disautonomía Panamá, fundación que crea en el año 2017 con la esperanza de ayudar a otros padres y familiares a llegar pronto al diagnóstico.
Cansancio extremo, dolor de estómago, mareos frecuentes, otitis persistentes fueron síntomas que se agudizaron con la llegada de la adolescencia.
Fue el caso de su hija, pero explica que el embarazo o la etapa de la menopausia también pueden desencadenar la disautonomía, enfermedad que se define como “un síndrome raro, multisistémico, poco conocido, difícil de diagnosticar” y que afecta la calidad de vida de quienes lo padecen.
En general la disautonomía o discapacidad invisible describe “varias condiciones médicas diferentes que causan un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo”.
La casualidad la consigue con una médico amiga quien, al ver a su hija, y conversar sobre sus padecimientos, concluye que sufría de disautonomía.
“Por primera vez escuchaba esa palabra”, recuerda James de Costarangos.
Ocurre que la doctora la sufría desde hacía 10 años y asoció de manera inmediata los síntomas que presentaba la joven con su propia historia personal.
Entre especialistas panameños y visitas a centros en Estados Unidos, logra confirmar que su hija tenía disautonomía.
La certeza de saber qué tenía le concede un aliento. Sin embargo, no hay cura pero sí manejo de síntomas que dan alivio. Si hay demora en el diagnóstico, la enfermedad empeora.
Además de la condición médica, como familia debieron superar las barreras escolares, hasta conseguir un colegio que entendió la necesidad de hacer adecuaciones. En la actualidad la joven tiene 22 años, estudia en la universidad y el conocimiento de la enfermedad les ha permitido avanzar.
Que otras personas no vivan esta demora en el diagnóstico, da sentido a la misión de la fundación y a la campaña que por tercer año consecutivo realizan como equipo: Dale la mano a la disautonomía 2022, en el marco de octubre, Mes Internacional de Concientización de la Disautonomía.
Talleres, charlas y el encendido de turquesa de edificios emblemáticos del país, son acciones que suman desde Panamá y en acción regional, en este caso de la mano con Disautonomía Latinoamérica, Disautonomía Chile, Guatemala, Brasil, Uruguay, Venezuela y Una vida con Disautonomía de México.
¿Dónde los puede conseguir?
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Más común de lo que imaginamos
Disautonomía Internacional explica en su sitio oficial http://www.dysautonomiainternational.org/ que la enfermedad afecta a más de 70 millones de personas en el mundo: no importa edad, sexo o raza. Cualquiera la puede sufrir.
Detallan que “el Sistema Nervioso Autónomo controla las funciones “automáticas” del cuerpo en las que no pensamos conscientemente, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la dilatación y constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura. Las personas que viven con diversas formas de disautonomía tienen problemas para regular estos sistemas, lo que puede provocar mareos, desmayos, presión arterial inestable, frecuencia cardíaca anormal, desnutrición y, en casos graves, la muerte”.
Recordar: Los síntomas y tratamientos varían según el tipo de disautonomía
Enumeran varias formas de la disautonomía como el Síndrome de taquicardia ortostática que puede causar mareos, desmayos, taquicardia o dificultad para respirar.
La atrofia multisistémica “es una forma fatal de disautonomía”. Afecta a mayores de 40 años y se asemeja a la enfermedad de Parkinson.
Desde Disautonomía Panamá, que cuenta con el apoyo solidario de asesores médicos que ayudan a los pacientes a conseguir un diagnóstico temprano, son varios los objetivos:
- Compartir información médica y últimos avances de la disautonomía en Panamá
- Organizar campañas de sensibilización, orientación, prevención y educación
- Crear una clínica con misión social, especializada en atender la disfunción del sistema nervioso autónomo
- Promover y realizar estudios de investigación en Panamá
- Contar con estadísticas propias. En la actualidad no se cuenta con una estadística de pacientes con disautonomía en Panamá.
- Brindar apoyo a los pacientes y desarrollar alianzas
Débora James de Costarangos valoró el apoyo de la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) porque en algunos casos la enfermedad genera condiciones de discapacidad.
¿Cuándo me debo preocupar?
Los especialistas han descrito algunos síntomas que puede presentar el paciente con disautonomía:
- Fatiga crónica
- Debilidad
- Mareos
- Vértigos
- Presión sanguínea muy baja o alta
- Irregularidad del ritmo cardíaco
- Visión borrosa
- Migrañas
- Falta de concentración
- Problemas de memoria
La presidenta de Disautonomía Panamá explica que hay situaciones que agravan los síntomas del paciente con disautonomía y parte de la estrategia consiste en evitar que la persona se exponga a estos factores.
Por ejemplo, tener que formar fila, permanecer de pie, sentado o en una misma posición largo tiempo.
- Ejercicio extremo o subir y bajar escaleras
- Pararse de manera brusca de una cama o silla
- Dolores moderados, constantes o fuertes
- Traumas, infecciones o virus
- Cambios hormonales
- Cambios de temperatura
- Ciertos medicamentos
- Estrés emocional: alteraciones psicoemocionales como un susto, disgusto fuerte o miedo
“Somos referentes en la región”, sostuvo la presidenta de Disautonomía Panamá, quien animó a quienes se encuentren en el largo camino de descubrir esta enfermedad, que se acerquen a la Fundación para conseguir apoyo y orientación.
Dar un mano a la disautonomía puede cambiar la historia de vida de un paciente y de su familia. Que octubre sea el comienzo de un nuevo amanecer.
Violeta Villar Liste
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